La seguente pagina si propone come glossario approssimativo per conoscere la terminologia legata a HIV o AIDS e relativi pregiudizi che ancora sono radicati nell’opinione pubblica quando si legge o si parla di questa infezione.
Non vuole essere una documentazione esaustiva ma solo una panoramica dei termini più o meno tecnici, usati in questo blog.
Per ottenere maggiori informazioni su come parlare di HIV senza scadere nella commiserazione o lo stigma, rimandiamo a fonti più autorevoli:
- Ministero della salute, domande frequenti su HIV o AIDS
- Informare su HIV o AIDS, terminologia corretta per giornalisti e media
- Impossibile Sbagliare, campagna informativa sugli ultimi progressi scientifici in materia HIV, contenente anche un glossario aggiornato.
Se pubblichiamo questa pagina di spiegazione è perché quelli seguenti sono i termini che usiamo più spesso per l’HIV reale, ma anche quando nei nostri racconti di fantasia menzioniamo il virus parlante.
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Lettera B
Bug chaser
Una sottocultura prevalentemente gay, in cui persone HIV negative cercano deliberatamente di contrarre il virus HIV tramite rapporti sessuali non protetti con partner HIV positivi non in terapia antivirale.
Diverse sono le motivazioni ipotizzate per questo fenomeno fortunatamente isolato, una delle più accreditate è una concezione travisata di “libertà sessuale”: essere HIV positivi toglierebbe le inibizioni perché una volta accaduto, non si avrebbero più pensieri.
Ma soprattutto viene visto come un modo per avere il proprio destino sotto controllo: “se la società crede che la mia fine sia questa allora decido io come, quando, e chi.”
Oppure un senso distorto di appartenenza, la falsa percezione di essere accolti:
L’AIDS è l’unico posto in cui ti accettano anche se entri senza bussare.
“Una gelata precoce, film del 1985.
Va sottolineato che se ci fosse meno stigma verso l’omosessualità e l’HIV, meno paternalismo verso la salute sessuale e riproduttiva, certi comportamenti distorti non esisterebbero.
Nota degli autori:
Le storie inventate per questo sito sono ambientate in una fantomatica “fratellanza positiva” ma è ovvio che noi siamo fermamente contrari a qualsiasi gesto di irresponsabilità o autolesionismo: l’educazione sessuale non si impara dai porno, né tanto meno dai siti satirici. Noi facciamo riflettere sullo stigma, sì, ma insegnare l’educazione alla sessualità e affettività non è nostra competenza.
Lettera C
Conversione
Vengono definiti “sieroconversione” o “conversione” quei sintomi paragonabili a un’influenza, che indicano la prima fase dell’infezione da HIV.
In inglese la chiamano volgarmente “fuck flu” (influenza del sesso) e compare solitamente dopo 10-14 giorni dall’esposizione al virus.
Poiché non sempre l’organismo risponde scatenando febbre o altri sintomi, nessun malessere può automaticamente associarsi all’HIV, né si può supporre di essere negativi se il corpo non sviluppa alcuna reazione.
La sieroconversione è il momento in cui la carica virale (quantità di virus nel sangue) è più alta aumentando in modo rilevante la possibilità di trasmetterlo ad altri, di conseguenza l’unico modo per conoscere la propria condizione e curarsi in tempo, è eseguire un test HIV.
Nei racconti di fantasia sul “Mondo Positivo” viene chiamata “febbre del passaggio” e i personaggi la considerano un rituale imperdibile.
Fonte: Sieroconversione su wikipedia
Lettera G
Gifter
Nella sottocultura bug chaser, il gifter (o gift giver) è il “donatore” il cui compito è dare l’HIV a chi lo chiede, rinunciando alle medicine antivirali che altrimenti bloccherebbero la replicazione del virus.
Onde evitare ulteriore omofobia e stigma verso le persone con HIV, teniamo a una precisazione doverosa: sebbene cercando in Internet sembra pieno di gente che ne parla e se ne vanta, l’infezione volontaria è un buon 99% una fantasia spacciata per reale dei leoni da tastiera annoiati dalla gara di chi piscia più lontano o chi ce l’ha più lungo.
Nei nostri racconti di fantasia e dichiaratamente satirici, invece il ruolo di GIFTER è ambitissimo ma solo in pochi ne hanno diritto perché richiede grandi responsabilità nei confronti di umani e virus.
“Gifter” è anche un soprannome scherzoso di Alessandro, il creatore di molti contenuti per il sito Internet e la pagina Facebook PlusBrothers. Vive con l’HIV, è gay, ma quello che regala e trasmette lui è solo qualche storia scritta per divertire chi ci segue.
Nella realtà è in terapia da anni e non ha alcuna intenzione di nuocere al compagno né ad altri.
Lettera N
Non rilevabile
Si dice che una persona con HIV ha la carica virale non rilevabile, quando le analisi riscontrano una quantità di virus inferiore a 50 copie per millilitro di plasma (la parte liquida del sangue), risultato ottenibile grazie alle terapie antivirali impiegate per la cura dell’HIV.
Se il paziente è sotto farmaci e con la carica virale stabilmente non rilevabile da almeno sei mesi, diversi studi scientifici nel tempo hanno dimostrato che si azzera anche la probabilità di trasmettere il virus ad altri per via sessuale in quanto se non si replica nel sangue, l’HIV non si replica neanche negli altri liquidi biologici.
In Italia ancora fa fatica a prendere piede questa informazione nei media generalisti per mancanza di sensibilità a livello istituzionale ma in inglese da anni già esistono campagne con la sigla “U=U, “UEqualsU”, Undetectable = Untransmittable e ormai è diventato un concetto pressoché assodato.
Nei racconti di fantasia del nostro sito, chiunque sia NON RILEVABILE viene preso in giro come se si vantasse di indossare un vestito firmato, mentre in realtà sta sfoggiando una palese contraffazione comprata a basso costo in Internet.
Fonte: Impossibile Sbagliare – campagna informativa su “U=U” organizzata dalle maggiori associazioni per la lotta all’HIV.
Lettera P
Profilassi post-esposizione
La profilassi post esposizione è una terapia farmacologica impiegata quando si verifica un rischio accertato di contrarre l’HIV: violenze sessuali, incidenti, o contatti sessuali consenzienti con persone HIV positive accertate ma con la carica virale alta.
In caso di esposizione, affinché la PPE sia efficace, la persona deve recarsi al pronto soccorso o reparto infettivi entro le 48 ore dall’evento a rischio, la profilassi post esposizione deve essere assunta per 30 giorni.
Fonte: Profilassi post esposizione
Ulteriori dettagli sulla profilassi post esposizione, arrivano dal podcast “essere LGBT nel mondo” de Il Grande Colibrì, dove Marco Falaguasta di PrEP in Italia spiega cos’è la PPE.
Profilassi pre-esposizione
La profilassi pre-esposizione, o PreP, è una terapia farmacologica indicata per le persone HIV negative, ad alto rischio di contrarre HIV. In Italia si usa principalmente il Truvada; non elimina totalmente il rischio, ma lo riduce in modo sostanziale.
FONTI:
- Profilassi pre-esposizione dal sito LILA –
- Informazioni sulla PreP in Italia
Al momento la ricerca scientifica sulla profilassi sta andando avanti, e stanno studiando addirittura una pillola digitale per monitorare l’aderenza al farmaco, e anche la possibilità di assumerla ogni tot mesi tramite iniezione.
Un’altra utile fonte che dà informazioni aggiuntive sulla profilassi pre esposizione, è il podcast “essere LGBT nel mondo” de Il Grande Colibrì in cui Marco Falaguasta di PrEP in Italia, divulga i concetti fondamentali della PrEP.
Lettera S
Sierocoinvolto / sierocoinvolgimento
L’HIV è entrato a far parte della vita di ciascuno, anche solo sotto forma di pregiudizi e paure; per questo non ha più senso ormai dividere il mondo in “positivi” o “negativi”, essere sierocoinvolti significa avere la consapevolezza che l’infezione non guarda in faccia nessuno e ogni persona dovrebbe contribuire, nel limite del possibile, a fermare l’epidemia informandosi e soprattutto contrastando lo stigma sociale verso chi è positivo, perché spesso la discriminazione uccide più dell’infezione stessa.
Ognuno di noi è sierocoinvolto, positivo o negativo che sia!
Fonte: Siamo tutti sierocoinvolti – campagna Arcigay
Sierodiscordante
Si dice di una coppia in cui uno dei partner vive con l’HIV, l’altro no. Scherzosamente anche “coppia magnetica”.
Potevano essere relazioni molto difficili quando non esistevano i farmaci a causa dell’alta probabilità sia di morte sia di contagiare la persona HIV negativa.
Era esclusa in automatico la possibilità di avere figli perché, fino al 1996, neanche esistevano le tecniche di fecondazione assistita e “lavaggio” del seme (sperm washing). Senza contare che non tutti erano disposti ad accettare l’uso del preservativo fino a data da destinarsi nella vita quotidiana di coppia.
Ai nostri giorni invece una coppia sierodiscordante non vive più alcun ostacolo di tipo medico grazie alle terapie antivirali che annullano ogni rischio. Il problema più grande è, sempre e comunque, lo stigma sociale e l’ignoranza.
Sierofobia
La sierofobia è la paura, discriminazione e stigma nei confronti delle persone che vivono con HIV le quali si trovano costrette spesso a tenere la propria condizione sotto silenzio per evitare di avere ripercussioni lavorative, sociali, affettive e addirittura in ambiente sanitario – non è la prima volta che un medico o dentista rifiuta di curare un paziente con HIV.
I progressi scientifici sono evidenti, ma la società specie in Italia non è stata informata in modo adeguato.
Sommerso
Si dice di chi ritenendo di non essere a rischio, è sessualmente attivo con più partner senza alcuna precauzione ed evita di sottoporsi al test HIV.
Inconsapevole di averlo contratto, il paziente sommerso non segue alcun trattamento farmacologico per il virus mantenendo una replicazione virale alta e continuando a trasmetterlo sessualmente, oltre a rischiare egli stesso di aggravare le proprie condizioni di salute fino a morire.
Nei racconti del “Mondo Positivo”, “sommerso” è il peggior insulto che si possa rivolgere a qualcuno – potrebbe equivalere a vigliacco, codardo.
Status
Status, o stato sierologico, è la presenza o meno del virus HIV nel sangue: status HIV positivo, o status HIV negativo.
Stealthing
Termine inglese che tradotto suonerebbe “cogliere di sorpresa”, “attacco furtivo”.
Lo stealthing è quando durante un contatto sessuale, l’uomo si sfila il preservativo senza il consenso della persona che è con lui (LGBT+ o etero) o quando il profilattico viene manomesso affinché si possa “casualmente” rompere.
Si chiama “reverse stealthing” quando invece la donna mente sull’assunzione di contraccettivi per via orale o sfrutta il seme maschile, tramite preservativi usati o altri sistemi, per restare incinta a insaputa del partner.
Fortunatamente sono casi limite, ma nel contesto dell’HIV lo stealther è, oltre a chi si sfila il preservativo di proposito, la persona che dice il falso sulla propria condizione HIV o sull’assunzione di terapie che bloccano la replicazione del virus; reverse stealthing anche da parte di chi afferma di assumere profilassi pre-esposizione o di avere già il virus, e pretende di evitare il preservativo.
Fonti: