Pubblicato in: #fediblog, #musica

C’è il sito gay.it che ha raccolto una playlist con alcune canzoni su HIV scritte nel periodo più duro dell’epidemia AIDS, quando risultare positivi significava morte certa. Da Madonna a Elton John, ai Pet Shop Boys, a Cyndi Lauper e George Michael.

Canzoni su HIV, AIDS e sierofobia però ne esistono ancora e noi cerchiamo di aggiungerle integrando quello che già il portale gay.it ha documentato.

Canzoni su HIV

Gli amici di gay.it hanno parlato di brani stranieri, ma anche in Italia abbiamo le nostre canzoni su HIV e spesso le cantiamo anche senza sapere di cosa realmente parlano.

E una di queste è un brano pieno di metafore.

Lucio Dalla – Attenti al lupo: brano contro la sierofobia

Va bene, “attenti al lupo” può identificarsi con qualunque tipo di stigma e, salvo alcuni forum di discussione sui significati dei testi, sembra non esserci altra fonte che associa l’HIV al tema del brano.

Ma qual era la maggior paura legata all’amore nel 1990?

Sì, proprio quella, sempre quella: l’AIDS, che ha ossessionato mezzo mondo con le campagne “se lo conosci lo eviti”.

All’epoca non esistevano farmaci per la cura né la prevenzione e iniziare una relazione sierodiscordante era sinonimo di follia: il partner HIV positivo avrebbe potuto seriamente ammalarsi, questione di tempo. E quello negativo rischiava di diventare positivo bastava che il profilattico si spaccasse. Per non parlare di coppie etero intenzionate ad avere figli.

Un’era geologica fa, ma Lucio Dalla aveva già capito che c’erano coppie per le quali non importavano certe eventualità e hanno accettato qualunque rischio pur di stare insieme:

Amore mio non devi stare in pena,

questa vita è una catena,

qualche volta fa un po’ male.

Guarda come son tranquilla io,

che anche se attraverso il bosco,

con l’aiuto del buon Dio,

stando sempre attenta AL LUPO.

Nel 1990 bisognava contare sulla resistenza dei preservativi e sulla fortuna ma negli anni 2000 e oltre divinità, destino e fato, possono stare in pace a riposarsi e pensare ad altro perché provvedono la scienza e la medicina a proteggerci.

Sorridiamo sul bosco che è una metafora sessuale evidente solo a chi conosce certi brani popolari:

“la strada nel bosco, l’è lunga l’è larga l’è stretta. L’è fatta a barchetta, l’è fatta per fare l’amor!”

Oppure no: Alessandro Bono canta la propria morte

Di Alessandro Bono abbiamo già abbondantemente discusso e non vogliamo ripeterci, quella canzone “oppure no” portata a Sanremo 1994 è la sua ultima esibizione dal vivo prima che l’AIDS se lo portasse via il 15 maggio dello stesso anno.

Alessandro ha combattuto la malattia fino alla fine e ha voluto dirci che stava morendo, tramite il suo brano e nessuno ha capito niente.

E quando credi che l’amore tuo è solido come un bel sasso,

poi per un’occhiata appena, ti senti un materasso.

Verrà il giorno in cui sarai col sedere grosso come una balena,

io come adesso ti amerò, che hai un fisico da sirena. Oppure no?

Io questo non lo so!

La risposta amore mio, è nascosta nel tempo.

E ogni giorno che va via, è un quadro che appendo.

Mi piace vivere.

Consegnava alla persona che amava, il compito di rispondere su quello che avrebbe potuto essere il futuro perché lui non sarebbe stato in grado di viverlo.

Eccolo lì, esempio di coppia sierodiscordante anni 80-90. Lui ex tossicodipendente e HIV positivo senza saperlo, lei HIV negativa e rimasta tale. Hanno avuto pure una figlia, negativa anche lei in un’epoca in cui nascere senza virus da genitore positivo non era affatto scontato.

Jovanotti – sai qual è il problema?

Tratta dall’album Lorenzo 1992 parla esplicitamente di AIDS nel periodo di piena emergenza. Si rivolge ai giovani ma senza con questo fare paura, anzi, se la prende coi pregiudizi che generano sierofobia.

“La festa nazionale con la data del vaccino” non è arrivata anche dopo diversi decenni da questo pezzo ma chi se ne importa a un certo punto, perché abbiamo qualcosa di diverso che però funziona ugualmente: la profilassi farmacologica per evitare l’infezione a chi non ha l’HIV e la terapia antivirale per chi è già positivo, che blocca la progressione del virus e ne impedisce la trasmissione.

Ciò che manca, è la consapevolezza dei progressi scientifici e una narrazione diversa da quella anni 80/90. Ma per quella non ci sono farmaci che tengano.

Dovrebbero farci una festa nazionale per i metodi di prevenzione che abbiamo oggi, in grado di consentirci una sessualità finalmente libera dalle paure. Il giorno in cui è stato somministrato il primo farmaco di profilassi pre-esposizione (PrEP) con successo, dovrebbe essere una festa in tutto il mondo.

Invece niente. Dobbiamo ancora lottare perché la PrEP costa troppo, gli antivirali anche, e le campagne informative sono scarse. E perché “tutto il mondo” non ce li ha a disposizione, nei paesi in via di sviluppo e in quelli governati da regimi totalitari di AIDS si muore ancora.

Too Hot – Coolio

Un rapper che parla in americano strettissimo, come ogni cantante di quel genere, d’altronde.

Coolio, morto a 59 anni a settembre 2022, ha parlato di AIDS in una sua canzone del 1995. Too hot, libera interpretazione dell’ononimo brano di Kool & The Gang.

Riportiamo qualche parola del testo, si riferisce alle conseguenze di avere contatti sessuali senza protezioni. In quegli anni i farmaci non esistevano e il preservativo più test HIV erano gli unici modi.

“Aisha andava a letto con Mark, che andava a letto con Tina. Tina andava a letto con Javier la prima volta che si sono visti. Javier stava con Loopy e Loopy stava con Rob… Rob andava con Lisa che andava con Steve, Steve era positivo all’HIV. Iniziato come qualcosa di bello, è finito in un casino…”

[…] Bisogna fare qualcosa di drastico perché la questione sta diventando davvero tragica

e se non credi a me, chiedilo a Magic [l’ex giocatore Magic Johnson, anche Jovanotti ha parlato di lui; primo personaggio pubblico a fare coming out sull’HIV in quegli anni – e ancora vivo.]

genitori e adulti predicano sull’astinenza ma i ragazzi non ci badano e fanno cazzate

allora mettigli un preservativo in mano, e spera che non si spacchi

un’altra vittima del desiderio sessuale, ci fidiamo nella volontà di dio

ciò che era bello si è trasformato in un casino e l’acqua (santa?) non lo raffredderà perché è troppo dannatamente caldo.

Prima o poi faremo la traduzione di questo brano, una traduzione vera, perché quelle in internet sono tutte create coi sistemi automatici e non rendono.

Down Low – HIV

Un gruppo tedesco chiamato Down Low ha scritto questa canzone sempre in tema prevenzione HIV ma con un tono un po’ diverso: sembra il virus HIV che parla in prima persona (scusaci HIV non volevamo darti del “persona” per offenderti ma stiamo parlando tra umani, cerca di capirlo); a leggere il testo sembra quasi fosse un virus in crisi che chiede agli umani di stare attenti e aiutarlo perché lui non vorrebbe far del male.

[…] Il mio compito è portarti via da questa terra, lascia che ti dica come lavoro e quanto fa male.

Nel ventesimo secolo mi hanno inventato, hanno ingerito molti farmaci e provato tanti vaccini ma sto ancora qui in piedi e non vedo l’ora di venire a prenderti a casa.

Ti distruggerò la vita e porterò via anche tua moglie, quindi pensaci due volte prima di pagare quel prezzo…

Verrò in un incubo di mezzanotte quindi tieni d’occhio la tua famiglia mentre metti il tuo culo a dormire.

Sarò il tuo più grande dominatore, tra me e te son quello che resta, spero di rimanere come ricordo nella storia. Conosci il mio nome, sono l’HIV!

Per favore qualcuno mi aiuti perché sto cadendo, sto andando giù, non mi senti mentre chiamo?

Non vedi cosa mi sta succedendo? Oh, ho bisogno di aiuto, sarò l’HIV. […]

[…] Grazie ai media che mi hanno dato attenzione, e mentre tu pensi a me, mi piace ricordarti

che le malattie del mondo sono la mia famiglia. Io sarò quello che odi, sarò l’HIV.

Povero virus! Lui non vuole farci del male, vuole che noi umani gli diamo attenzione. E allora ascoltiamolo, una buona volta! Se non fosse che i negativi non hanno ancora capito la sua lingua. Imparasse anche lui a piangere come fanno i bambini piccoli o il cane.

Assalti Frontali: quando sei lì per lì

Canzone di un gruppo rap il cui testo non ha bisogno di spiegazioni: era stata una campagna promossa dal ministero della salute e del lavoro per la giornata anti-AIDS 2007. Quindi, per l’anno 2007-2008.

Naturalmente poi le solite polemiche la hanno mandata un po’ sotto silenzio. Ancora non erano conosciuti i metodi di prevenzione tramite farmaci, è stata però l’ultima campagna (almeno su nostro ricordo) che sia stata così esplicita e non paternalista.

Elton John – Ballade of the boy in the red shoes

Elton John è stato, ed è, uno degli artisti più attivi nella lotta all’AIDS fin da subito; omosessuale lui per primo, ha vissuto la sessualità promiscua negli stessi anni di Freddie Mercury eppure ha sempre fatto attenzione, o è stata fortuna? Non azzardiamo, sarebbe solo speculazione.

Comunque, oltre a “last song” che vede il tema dell’AIDS dal punto di vista di un padre (segnalata sull’articolo di gay.it) abbiamo anche “ballad of the boy in the red shoes”.

Parla di un ballerino che abbandona la danza perché sta morendo di AIDS, il protagonista del brano si chiama Sigmund però a noi nessuno impedisce di pensare si tratti di una dedica a Nureyev.

Queen + Paul Rodgers – Say it’s not true

Brian May e Roger Taylor: che te lo dico a fare?

Insieme al cantante Paul Rodgers hanno eseguito questo brano per un concerto di beneficenza anti-AIDS nel 2003, il 46664 organizzato dai Queen e Nelson Mandela. Tralasciamo il fatto che i Queen nel 1984 si rifiutarono di partecipare al progetto dell’ONU artisti contro l’Apartheid? Sarà il caso, va’, la questione ci ha già dato abbastanza noia e questo non è un sito dove parlare di politica. Torniamo a say it’s not true, che è meglio.

La canzone è uscita come singolo per la giornata mondiale anti-AIDS 2007 (stesso periodo degli assalti frontali!) e parla delle sensazioni provate da una persona che riceve il risultato positivo del test HIV.

Il polo positivo che scrive qui non è capace di fare un capolavoro come quello, gli è bastato il cambiamento positivo per parlarne…

Curiosità su un evento del 1992: teniamo a precisare che il compagno di George Michael (Anselmo Feleppa) morto di AIDS a inizio anni 90, è la persona a cui George ha dedicato il brano “somebody to love” durante il Freddie Mercury Tribute Concert, aprile 1992.

In questo post evitiamo di citare le canzoni parodia. Ce ne sono, alcune di pessimo gusto per cui non sono a tema.

Non è esattamente così, “amore che vieni amore che vai” di Fabrizio De André è di fine anni 60.

De André ha affrontato omosessualità e transessualità in un’epoca dove ancora non se ne parlava, ma l'amore è universale nella musica ancora prima che qualcuno iniziasse a scandalizzarsi di improbabili “nuove mode”.

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ATTENZIONE: questo articolo non sarà tradotto per il blog in inglese perché in quella lingua le declinazioni di genere sono molto meno evidenti rispetto all'italiano.

Da un genere all'altro: Tiziano Ferro

Tiziano Ferro: un sacco di volte nei media si è parlato di lui come cantante e come uomo, qualcuno lo ha anche offeso perché ha adottato dei figli essendo omosessuale, quando ha divorziato gli si sono buttati addosso come belve; la gente davvero parla a vanvera. Eppure Tiziano è un gran professionista della musica, possano piacere o meno i suoi brani e testi.

Tiziano nel 2020 a Sanremo, prima edizione con Amadeus, ha portato una interpretazione spettacolare di “almeno tu nell’universo” celebre pezzo di Mia Martini: “per un cantante questo brano è un’operazione a cuore aperto!”, sono state le sue parole infatti a fine brano si è emozionato e ha pianto.

Una cosa però lascia perplessi di questa esibizione, perché Tiziano Ferro ha dichiarato: “è la prima volta che un uomo canta questo pezzo. L’ha detto lo stesso Lauzi che non può essere declinato al maschile, cambiando il genere da ‘tu che sei diverso’ a ‘diversa’ cade la rima con universo. Perciò tengo molto ad averla cantata io” (sottintendendo “che sono attratto dagli uomini”)? Questa è l'impressione che darebbe un discorso simile.

Va bene, Bruno Lauzi ha scritto il testo per Mia Martini! Ma quando canti una cover, perché dovresti guardare ilgenere dei protagonisti? Che senso ha?

“Dimmi che per sempre sarai sincero, e che mi amerai davvero”, non esistono regole secondo cui un uomo con una voce meritevole di eseguire questo brano non dovrebbe cantarlo solo per la mancata declinazione al femminile.

La stampa e i social vanno a nozze quando un artista contemporaneo canta senza declinare il destinatario in una canzone romantica; ma siamo sicuri che scommettere sui sentimenti di artisti e autori sia legato alla loro musica? Cerchiamo di analizzare un po' di brani dell'ultimo mezzo secolo. E oltre.

Nel blu, dipinto di blu – Domenico Modugno – 1958

Conosciuta come “Volare”, non ha bisogno di presentazioni; è forse la canzone italiana più famosa al mondo.

Amore senza genere? Vero solo in parte, perché dice così: “venivo dal vento rapito e incominciavo a volare nel cielo infinito”...

“Rapito” è l’unico aggettivo che viene declinato, concorda con “cielo infinito” ma il genere del protagonista non è affatto rilevante per il sogno che sta raccontando.

Il pezzo è scritto da due uomini (Domenico Modugno e Franco Migliacci), interpretato da Modugno stesso in origine ma ha avuto decine di versioni nel corso degli anni. Comprese Malika Ayane ed Emma Marrone.

La stessa Emma, con posizioni talvolta estreme in materia di femminismo, ha cantato “rapito” senza batter ciglio, così come Malika Ayane la cui versione è anche stata messa come sottofondo nei voli dell’ex compagnia aerea Alitalia.

Dedicare “volare” a un uomo a una donna o una persona trans, ecc… non fa differenza.

Il cielo in una stanza, Gino Paoli – 1960

Scritta da Gino Paoli, portata al successo da Mina, descrive il piacere di due persone che si amano come qualcosa di inafferrabile, che fa sparire i confini della realtà facendoci raggiungere il cielo.

Il soffitto viola era un riferimento a un luogo in cui Gino Paoli è stato intimo con una specifica donna, ma nessun genere dei personaggi o ambiente preciso è esplicitamente raccontato. Perché il piacere è inafferrabile e universale. Occasionale o romantico che sia.

Mille giorni di te e di me, Claudio Baglioni, 1990

Questa canzone è una sorpresa perché Baglioni ha sempre cantato l’amore uomo-donna e declinato il genere dei protagonisti.

Anche qui il riferimento è maschile “…dolente mi levai imputato alzatevi” … “e una storia va a puttane, sapessi andarci io”.

Ma “imputato” è un termine generico e la parola “andare a puttane” è un modo di dire. Andare in cerca di contatti mercenari (o metaforicamente di guai), ma soprattutto “magari mi facessi io male senza distruggere la nostra storia”.

Maninni, Spettacolare – 2024

Sanremo 2024, è arrivato un cantante giovane, pugliese. Alessio Maninni con un brano d’amore che non include il genere, anzi qualcuno potrebbe anche ipotizzare sia dedicato alle coppie dello stesso sesso perché dice “abbracciami abbracciami che è normale, stringerti forte è spettacolare”…

Chi è malizioso pensi ciò che vuole, ma può essere una dedica a chi si vergogna ad abbracciarsi in pubblico.

Perché no, Lucio Battisti – 1978

Pubblicata nell'album “Una donna per amico”, “Perché no” descrive la quotidianità di una coppia innamorata che vive giorni spensierati in città e fuori.

Uno dei molti testi celebri di Battisti e Mogol, a cui spesso viene attribuita l’appartenenza politica a destra, diceria smontata più volte.

Fatto sta che questo brano può tranquillamente essere dedicato a una coppia dello stesso sesso. “Perché no?”

Massimo Di Cataldo, se adesso te ne vai – 1996

“Se adesso te ne vai”, forse una delle più famose tra le canzoni dell’artista.

Massimo Di Cataldo racconta le sensazioni provate da una persona che viene lasciata dal suo amore di lunga durata (convivente?)

Un testo che può funzionare per relazioni etero e omosessuali indistintamente, perché nei versi non viene specificata alcuna desinenza di genere.

L’unica declinazione è nella parola “qualcuno”, che però si configura tranquillamente come pronome neutro:

”...tutto cambierà, già qualcuno aspetta per portarti via di qua...”

Questa è una canzone che descrive il dolore misto a rancore di quando hai un partner che ti lascia per un altro.

Dello stesso album, “Anime” uscito nel 1996, Massimo Di Cataldo ha inciso un altro brano famoso che quell’estate passava in tutte le radio: “con il cuore”, in cui molte coppie innamorate hanno sognato senza mai far caso al genere dei personaggi.

Ivana Spagna, come il cielo – 1995

“Cerco un po' d'amore... qualcuno che mi faccia un po' ballare...”

“Qualcuno”, come “nessuno”, è declinabile ma quando è collettivo, è neutro: c’è nessuno? Ho bisogno di qualcuno a darmi un aiuto. Cerco qualcuno in grado di amarmi. Ecco.

Era il 1995 e Spagna ha avuto quel periodo in cui, dopo il successo coi brani in inglese anni 80, si è messa a cantare in italiano con una serie di canzoni malinconiche su amori finiti.

Ivana Spagna, Gente come noi – 1995

Questo brano è stato presentato al festival di Sanremo 1995 e, anche qui, c’è l’uso del pronome “qualcuno” ma non viene specificato il genere.

”...Se ami quello che non c'è, se ami qualcuno che non c'è, non buttarlo via, qualcuno ne morirà...”

Questa poi è stata presa di mira perché considerata simile a “last Christmas” degli Wham, ma è un’altra storia.

Il brano descrive due persone rimaste in buoni rapporti anche dopo la fine di una storia, situazione che può accadere in una coppia etero, omosessuale, qualunque. Non ha alcuna importanza e Spagna l’ha capito.

Ivana Spagna, io penso a te – 1996

Sanremo 1996. Canzone malinconica su un amore finito e la persona che si ritrova sola in una casa vuota.

“Penso a te, con la voglia di averti vicino”. Questo termine potrebbe essere considerato come declinato al maschile ambiguo come “qualcuno”, tuttavia “vicino” è un avverbio di luogo.

“Con la voglia di avere te vicino a me, il tuo corpo vicino al mio, insomma ci siamo capiti.

Nel caso specifico il sinonimo “accanto” è inutilizzabile perché avrebbe vanificato la rima col verso successivo, che termina con “cuscino”.

Fra l’altro, questo brano pone altri dubbi oltre al genere dei personaggi: storia finita perché “il grande amore” se n’è andato di casa, ma potrebbe essere anche morto.

“Il tuo nome nella mia preghiera ... intorno a me solo silenzio ... un buio che mi fa paura...”

Modà, come un pittore – 2011

Una bellissima canzone che trasforma l’amore in metafore visive e paragona le sensazioni ai colori della natura.

Non c’è riferimento al genere, a parte un verso in cui dice “farò in modo di arrivare dritto al cuore” ma “dritto” è un termine generico come “qualcuno”, alla fine nessuno si scandalizza se la canta un uomo verso un pubblico variegato.

Max Pezzali, un'estate ci salverà – 2017

In questo brano estivo, l’ex cantante degli 883 ha confezionato una bella canzone positiva inno all’estate e all’amore. Per cui, il genere, non c’è!

“Un’estate ci salverà, dalle cene con i tuoi, dai mondiali e dagli europei, dagli inverni che non passano mai.”

Liberi di interpretare “un’estate ci salverà dalle cene con i tuoi, dai mondiali e dagli europei” come stereotipo maschile o etero.

Inconsapevolmente, Max Pezzali nella canzone mette a tacere ogni chiacchiera superflua: “senza le paranoie, resteremo soli un po', perché non ci sono alternative all'amore che non ha risposte”...

Lo stesso artista ha pubblicato anche “una canzone d'amore”, uscita nel 1995 nel disco “la donna il sogno & il grande incubo” anche questa non declina il genere dei protagonisti, e neanche serve spiegarla perché ha un testo semplicissimo da amori adolescenziali.

Conclusione

Chi sente il bisogno di modificare la declinazione anche a costo di stravolgere completamente i testi, dovrebbe chiarire se interpretare dei versi declinati nel genere opposto al proprio, gli cambia l’orientamento sessuale.

Non succede, non è mai successo. E non succederà. Alcune canzoni sono tranquillamente trasferibili, altre no, e va bene così.

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Nomi veri o soprannomi?

Ci siamo conosciuti on line nessuno tra noi due immaginava potesse nascere un’amicizia, visto quanto abbiamo litigato da marzo a giugno 2019; anzi, per raccontare le cose al completo, col tempo abbiamo scoperto di esserci frequentati in chat già nel 2003 senza mai condividere informazioni sulle reciproche vite. Eravamo solo “Talksina” e “AlexPianoPlay” che litigavano ferocemente su temi legati ai computer riempiendoci di parolacce a vicenda, evitando però ogni discussione o attacco su questioni private. Due finestrelle in movimento che si conoscevano senza comprendersi davvero.

Nei primi anni 2000 c’era poca sensibilità sul bullismo digitale, quindi vivere la rete da uomo omosessuale e donna con disabilità portava a crearsi un enorme scudo di diffidenza; litigavamo ma ogni sera ci cercavamo in chat, pur consapevoli di come sarebbe andata a finire.

Siamo convinti, col senno di Poi, che anche se inconsapevoli l’uno dell’altro avevamo istintivamente compreso di vivere le stesse umiliazioni virtuali da parte di sconosciuti e che litigare sulle tecnologie fosse come un sacco da pugilato dove sfogarci.

Il “coming out” sul passato non è stato facile dopo anni di amicizia nata coi nostri nomi veri e in circostanze ben diverse dal 2003, ma si è concluso con: “vedi come è la vita? Ti è stato più facile dirmi del tuo HIV, piuttosto di farmi sapere che eri AlexPianoPlay il fanatico Windows che parlava di software libero come fosse un cancro”. Risata finale e inevitabile rievocazione delle parolacce dietro le quali, forse, si nascondeva già allora una inconscia stima reciproca.

Presentarsi coi nostri nomi?

Nel 2019 quando ci siamo organizzati su come gestire insieme il blog, abbiamo convenuto che “Elena e Alessandro” fossero troppo “normali” per farne un nome d’arte: quale fascino avrebbe avuto il nome “Farrokh Bulsara”? Molto meglio Freddie Mercury!

Prima di scegliere i soprannomi attuali abbiamo provato a usare i diminutivi “Eli” e “Alex” ma il siparietto è venuto spontaneo: “per fortuna non ci chiamiamo Penelope e Figaro”. Eravamo anche intenzionati a non specificare al pubblico di Internet chi fosse l’uomo e chi la donna, sapendo che “Eli” può fungere come diminutivo di Elena, Eleonora, Elisa, Eliana, ma anche i nomi maschili Elia ed Eliseo, volendo. Mentre Alex può stare per Alessandro e Alessandra.

No, ma Eli e Alex sono anche loro troppo banali, allora abbiamo abbandonato l’idea dei soprannomi neutri; chi se ne importa se ci identificano per genere, qualora ci considerino una coppia risponderemo a tono.

Dalla banalità all’ironia

In mezzo alla discussione sui soprannomi da darci, abbiamo anche provato con l’idea: “senti, allora chiamiamoci per segno!” E là ci siamo messi a ridere con le mani sulle reciproche spalle: “tu sei una ragazza e chiamarti TORO mi sembra di prenderti per il culo”. “Tu hai l’HIV, e chiamarti CANCRO è inopportuno”.

Ma no! Il segno inteso come stato sierologico, insomma, chiamiamoci per status. Positivo e negativa? No, fa troppo stigma. Quello che non vogliamo. Più e meno? Troppo impersonale. Elettrone e protone! Ci siamo! E li abbiamo usati per un po’ ma qualcosa continuava a non suonarci bene.

Elettrona

Ci siamo impegnati su come rendere femminile “Elettrone” ma il modello “leone – leonessa” stonava e alla fine quello che stava meglio era “elettrona”! Anche perché di fatto risulta un ibrido tra “elettrone” e il reale nome di battesimo “Elena”.

Gifter

Il soprannome in oggetto arriva da una sottocultura principalmente omosessuale maschile diffusa a fine anni ’90 inizio 2000, originata dalle campagne anti-AIDS fondate sulla paura anziché sulla consapevolezza: l’ansia del test, lo stigma, l’omofobia e in certi casi la solitudine, hanno spinto alcune persone a credersi più libere sessualmente compiendo scelte pericolose: “se la società ci ritiene destinati all’AIDS, lasciateci scegliere come, dove, quando, chi”.

Quindi il chaser – bug chaser – sarebbe chi, senza HIV, vuole il virus. “Cercatore di microbo” è la traduzione letterale, questa è anche la ragione per cui abbiamo scelto “BUGLIANO” come ambientazione dei racconti.

Gifter invece (gift giver) “donatore” è chi ha il virus e lo trasmette al chaser. Valentino Talluto non farebbe parte di questa definizione perché le persone coinvolte nel suo caso NON erano consenzienti all’idea del virus né consapevoli. Talluto, quindi, è un predatore sessuale che usa HIV per “marchiare il territorio”.

Se Talluto è un caso limite, sul web si legge parecchio di questi “bug chaser” ma sono un buon 95% di fantasia e discuterne sui media come fosse un’emergenza, distoglie solo l’attenzione dal vero problema urgente: i paesi in via di sviluppo dove i farmaci non arrivano, e il diffuso stigma che ostacola le campagne di prevenzione.

Il soprannome “Gifter” quindi è autoironico: Alessandro non può trasmettere HIV perché segue la terapia regolarmente e farsi chiamare a quel modo sia online sia fuori, è la risposta a tono per chi ancora associa il termine “HIV” alle infezioni intenzionali, senza vergognarsi nemmeno un po’.

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L’importanza dell’attivismo digitale

Internet e i social network offrono opportunità di condividere le proprie idee con persone di tutto il mondo e arrivano anche a un bacino di utenza che l’attivismo tradizionale delle piazze, in genere, fatica a raggiungere: le persone con disabilità fisica, sensoriale o cognitiva per esempio, alle quali spesso e volentieri le grandi manifestazioni “dal vivo” sono di fatto precluse e ogni partecipante in queste condizioni deve arrangiarsi con le proprie forze per presenziare, spesso vincolato a mezzi pubblici che non rispettano sempre gli orari degli eventi; quante volte si sono visti accompagnatori per non vedenti, interpreti della lingua dei segni, pulmini o carrozzine, per gli scioperi o mobilitazioni di grande rilievo? Incluse le ricorrenze nazionali come la festa della liberazione, del lavoro e della repubblica?

Eppure chi più delle persone con disabilità, sul lavoro, viene tutt’ora discriminato? Chi più di loro vive l’emarginazione nei regimi autoritari vecchi e nuovi se non addirittura viene messo a morte? Ciononostante, nessun accorgimento viene ufficialmente preso per includere questo gruppo di persone tra i partecipanti attivi delle manifestazioni in oggetto.

Speriamo di venir smentiti, ma ci risulta siano veramente pochi gli eventi inclusivi in questo senso. Negli ultimi anni abbiamo saputo di alcuni pride in cui avevano previsto un pulmino per persone con disabilità, ma basta.

Su Internet invece anche se sei cieco, sordo, o qualunque altra condizione di disabilità, non ha importanza: coi tuoi ausili informatici più o meno complessi, esprimi le tue idee come e quanto vuoi, con la teorica possibilità che il mondo si accorga finalmente della tua esistenza.

Questo è l’attivismo digitale di chi senza o con l’aiuto di altri, mostra e spiega al mondo la propria condizione facendo conoscere al pubblico come ci si convive. Quindi video e foto, podcast e blog, per condividere ciò che i media generalisti spesso non divulgano.

Non fosse che il privilegio è solo teorico perché quando si è nei social bisogna fare i conti con l’algoritmo degli stessi: meno gente ti segue, meno sei visibile.

Avere tanti seguaci non è facile, spesso li ottieni se hai i contatti “giusti” esperti di marketing digitale e, neanche a dirlo, se paghi. O nel migliore dei casi se qualcuno di già influente parla di te.

In più, non sempre i siti e app su cui girano le reti sociali rispettano le linee guida per l’accessibilità del web, per non parlare dei contenuti pubblicati dalle persone. Paradossalmente anche le più seguite pagine di attivismo contro le discriminazioni, spesso e volentieri penalizzano i lettori con disabilità visiva e uditiva perché non descrivono foto e video, né mettono sottotitoli per il materiale audio. Quindi? Dove si vuole andare?

Fra gli altri, parliamo di quelle community autoproclamate “inclusive” perché usano il carattere “schwa” ə inconsapevoli che quest’ultimo non è codificato in Braille né viene pronunciato correttamente dalle sintesi vocali; o peggio, usano gli asterischi e chiocciole ancora più cacofonici. Includere alcuni ed escludere altri, ma loro sono inclusivi! L’abbiamo toccata piano stavolta, pazienza!

L’illusione del “successo a portata di mano” viene ugualmente smontata se gestisci un sito web sul quale lavori sodo per avere la grafica e i contenuti migliori possibili, investendo anche tempo e soldi per rendere il tuo spazio compatibile coi motori di ricerca. Anche lì, devi star dietro alle variazioni nell’algoritmo che ti possono far slittare dal primo all’ultimo posto in pochi minuti, rendendoti di fatto invisibile.

E allora a questo punto l’idea dell’attivismo digitale si ridimensiona: se non sei un privato o azienda che ha già la sua visibilità e un conto in banca bello alto non vale decisamente la pena pensare in grande, meglio accontentarsi di mantenere la propria nicchia “pochi ma buoni” contando nel vecchio metodo del Passa Parola facendosi conoscere piano piano senza voler essere “influencer” a ogni costo. Questo se si vuole rimanere onesti. E se invece si hanno meno scrupoli? C’è sempre l’attivismo performativo!

Attivismo performativo: di cosa si tratta?

C’è un confine molto sottile fra attivismo digitale e performativo, occorre quindi un’alta dose di consapevolezza onde evitare di passare dal primo al secondo senza accorgercene.

• Attivismo digitale: portare avanti un ideale in cui crediamo, usando le nuove tecnologie. Fornire informazioni, contribuire a eventi (raccolte fondi comprese), sfruttare la rete per coinvolgere più gente che si incontri in presenza, concentrando ogni sforzo sulla causa in questione (concetto ovvio? No, non lo è). L’attivismo digitale porta a risultati concreti.
• Attivismo performativo: sfruttare una causa sociale più o meno sentita, per acquisire visibilità come azienda o persona. Non importa il modo, il mezzo, né la veridicità di quanto si pubblica. La concentrazione dei propri sforzi è su sé stessi anziché sulla causa in oggetto e i risultati concreti ci sono, ma solo a beneficio proprio o del proprio marchio.

In realtà, non è un concetto nuovo; esistono forme di attivismo performativo risalenti all’era pre-social e in grado di causare danni enormi comunque.

Attivismo performativo e-mail: catene di sant’Antonio

Siamo alla preistoria della comunicazione web, quando gli unici mezzi di condivisione erano newsgroup e posta elettronica.

Un caso esemplare è quello di George Arlington e sua figlia Rachel, ha origine nel 2000 e la mail in oggetto ha girato fino al 2010; ne riportiamo il testo completo:

Oggetto: Leucemia – Per favore leggete di seguito

Se la cestinerete davvero non avete cuore.

Salve, sono un padre di 29 anni. Io e mia moglie abbiamo avuto una vita meravigliosa. Dio ci ha voluto benedire con una bellissima bambina. Il nome di nostra figlia è Rachele. E ha 10 anni.

Poco tempo fa i dottori hanno rilevato un cancro al cervello e nel suo piccolo corpo. C’è una sola via per salvarla è operare. Purtroppo, noi non abbiamo denaro sufficiente per far fronte al costo. AOL e ZDNET hanno acconsentito per aiutarci.

L’unico modo con il quale loro possono aiutarci è questo: Io invio questa email a voi e voi inviatela ad altre persone. AOL rileverà la traccia di questa e-mail e calcolerà quante persone la riceveranno.

Ogni persona che aprirà questa e-mail e la invierà ad altre 3 persone ci donerà 32 centesimi .

Per favore aiutateci

Forse neanche è esatto chiamare “attivismo performativo” un messaggio come questo, ma è una sua forma primordiale: “senza preoccuparmi di quanto sia verosimile la donazione a terzi tramite l’invio di una semplice mail, la mando in giro. A me non costa niente e ho la coscienza a posto. Che male può fare?”

Peccato che George e sua figlia non esistano e pazienza se, a causa della firma in calce alla mail, il tuo posto di lavoro diventa inconsapevole garante di una notizia falsa: è successo alla Guardia di Finanza e all’Istituto Superiore di Sanità italiani, dopo che alcuni loro dipendenti hanno (in buona fede) inoltrato l’appello con tanto di firma, numero di telefono e indirizzo arrecando danni al proprio luogo di lavoro, preso di mira improvvisamente da telefonate e messaggi su una bambina inesistente.

Fai sclerare mezzo mondo, finisci per perdere il posto, ma intanto hai la coscienza pulita per aver aiutato qualcuno. E grazie al cavolo! Questo tipo di mail fa sempre leva sul senso di colpa: “se la cestinerai sei senza cuore”, “sono certo che il 93% di voi la butterà via”, e avanti di questo passo.

Ci sono anche appelli veri, che hanno continuato a girare dopo la morte del protagonista; degno di nota è il caso Lucia Brandani.

Alla bambina hanno diagnosticato una forma rara di tumore nel 1999, il papà a inizio 2000 ha diffuso via e-mail una richiesta d’aiuto per cercare medici che potessero curarla. Purtroppo in aprile dello stesso anno Lucia è deceduta, ma l’appello nel tempo ha continuato a girare via e-mail con le date modificate per renderlo attuale: 2001, 2005, 2007.

Caso di attivismo performativo da imbecilli senza scrupoli, diciamolo pure. Quale motivazione ci può essere per cambiare le date a un appello tragicamente scaduto, solo Zeus lo sa.

Per fortuna ormai Rachel e Lucia vengono ricordate solo come esempi di come NON usare la posta elettronica, ma con l’avvento dei social il fenomeno dell’attivismo performativo è peggiorato.

Condivisioni e copia-incolla salva mondo

“Sono sicuro che non mi condividerai perché sono disabile”, “se hai un cuore scrivi amen e condividi”, “copia e incolla questo messaggio sulla tua bacheca per solidarietà verso [condizione o malattia a caso].

Più tutti i vari messaggi da copiare e incollare per rifiutare le improbabili nuove regole di Facebook.

Spesso i post con gli amen o il “sono sicuro che non mi condividerai” hanno delle fotografie allegate, il più delle volte materiale preso da Internet senza il consenso degli interessati. Anche immagini di persone morte, sì.

Potremmo riportare milioni di esempi: una coppia etero che ha votato “sì” al referendum sul matrimonio egualitario in Irlanda ma usata come modello di “famiglia tradizionale” dai promotori del “no”, foto di personaggi famosi (vivi o morti) scambiati per rapinatori, pensionati, migranti, al fine di stimolare l’indignazione.

Esistono vari casi in cui le foto di attori neri e serial killer bianchi vengono associate a storie di ingiustizia sociale, pubblicate su pagine satiriche, ma in seguito certi profili di estrema destra le condividono per mandare avanti la retorica del “nero con più privilegi del bianco”, contando sul fatto che le celebrità in oggetto non vengano riconosciute. E in effetti l'indignato da tastiera ci cade spesso e volentieri.

Animali e notizie false

Merita spazio anche l’attivismo performativo sugli animali: non è la prima volta che si trovano in giro video con l’orso amico del cane, storie improbabili di animali che reagiscono in un modo ritenuto “divertente” dal pubblico del web, ma in seguito le pagine di veri scienziati o etologi si trovano costrette a spiegare che no, quel cane non sta giocando anzi importuna l’orso e quest’ultimo non vede l’ora che l'intruso vada via.

Una versione “cartone animato” del rapporto con gli animali, domestici e selvatici, che finisce per danneggiare le creature così tanto amate le quali, non potendosi difendere, sono vittime inascoltate del narcisismo umano fino a casi estremi come quello di “Freya”, una femmina di tricheco abbattuta nell'estate 2022 dalle autorità norvegesi perché diventata pericolosa per sé stessa e l'essere umano, a causa dello stress dovuto all'eccessiva confidenza con le persone che le facevano foto e video 24 ore su 24.

Gli esperimenti sociali

Il video del tizio che si mette un cartello con scritto “sono sieropositivo, abbracciatemi”; gli influencer che vanno per strada e filmano i passanti dopo aver fatto loro una domanda improbabile. Ma si può? Quanto sono buone, le loro intenzioni?

L’attivismo performativo funziona così: al centro dell’attenzione sei tu, la causa sociale di cui ti occupi è solo il contorno. Chi se ne importa se per ottenere un po’ di visibilità in più, hai violato le più elementari regole sulla riservatezza filmando gente senza il suo permesso.

Ogni piattaforma social è piena di chi si mette le bandierine arcobaleno o della pace, chi si fa il selfie con lo striscione, condivisioni di testi e video strappalacrime aumentati a dismisura dopo i confinamenti dell’emergenza covid. Ma quanto è vero ciò che pubblicano?

Tra i video di gente filmata senza avere il permesso uno in particolare ci ha colpito: quello della signora Maree, una donna australiana filmata da un ragazzo di 22 anni che le ha dato un mazzo di fiori. Lei non aveva idea di essere finita in un video con milioni di visualizzazioni su Tiktok, e giustamente si è sentita “disumanizzata”. Trasformata in prodotto, da un influencer che in realtà vende sé stesso guadagnando attraverso gli sponsor, e soprattutto facendo passare per “commozione” della una reazione di lei assolutamente infastidita.

Per quanto non ci fosse alcuna scena compromettente, non deve esser piacevole avere la propria faccia visibile al mondo intero quando magari sei una persona anziana che mai una volta ha messo piede nei social. In questo episodio si parla di “gentilezza” ma il tizio in questione neanche sa cosa voglia dire.

Terapia d’urto

Se n’è già parlato troppo e non vogliamo dare ulteriore visibilità alla storia di Fedez a Sanremo 2023; il rapper e influencer si è fatto baciare in bocca da uno dei cantanti in gara, Rosa Chemical, il quale ha spiegato il gesto parlando di “libertà sessuale”, “tentativo di non nascondere le relazioni ”poliamorose””, “un gesto di amicizia”. Sulla libertà sessuale noi siamo anche d’accordo con loro, ma, facendo attivismo così si attira l’attenzione su sé stessi anziché sul messaggio da lasciare. Il contenitore, prima del contenuto.

Anche se comprendiamo il motivo per cui l’hanno fatto: una specie di “terapia d’urto”, uno stimolo a capire “la realtà del mondo è anche questo, che voi vogliate o no”. Il solito discorso di voler “dare una scossa” al mondo per tentare di cambiare uno “stato delle cose” che piace poco. Un concetto pacifico di “rivoluzione” che però non sempre porta ai risultati sperati.

E noi, siamo attivisti?

Non ci definiamo così, nella maniera più assoluta; potremmo elencare siti e gruppi che lottano contro lo stigma su HIV organizzando frequenti iniziative in presenza, vanno in giro per l’Italia e le piazze, noi ancora non ce lo siamo potuti permettere. Non insieme, almeno.

Ecco la ragione per cui non vogliamo esser chiamati “attivisti”, ci consideriamo solo due blogger amatoriali che provano ad affrontare un tema difficile in modo più leggero. Attirare l’attenzione? Mai! Pubblicare nostre foto allegate ai post? Peggio ancora, noi forse siamo un contenitore vuoto ma va bene così.

Ammettiamolo senza mezzi termini: simulare noi un contatto sessuale e bacio con la lingua incorporato in diretta streaming, sarebbe facilissimo. Con tanto di scritta “positivo” e “negativo” sulle nostre schiene, membro senza preservativo in bella vista, con lo striscione “sono in terapia e non trasmetto l’HIV” ma servirebbe solo per attirare i morbosi e i moralisti. Vale la pena? Decisamente no. Lasciamo fare questi giochi a chi è già pieno di soldi fino alle orecchie e se perde un ingaggio ne trova subito un altro.

Non ci interessa farci vedere in giro per l’Internet pubblicando ogni singolo nostro respiro. Vogliamo che se uno legge i nostri post, lo faccia per il contenuto. I contenitori lasciateli pure perdere, grazie.

Un fulmine a ciel sereno

Durante i primi anni di attività sul blog, una persona ha contattato la nostra pagina Facebook quando ancora l'avevamo attiva.

“Richiesta di intervista per blog personale” e la prima nostra reazione è stata: perché no? Fra amanti del blogging più o meno esperti, in qualche modo ci si aiuta. Non escludiamo l’eventualità di creare un’intervista anche noi a te e poi pubblicarla.

Un giro di mail, botta e risposta, poi abbiamo cortesemente messo le mani avanti: invia le domande a questo indirizzo, dopodiché insieme valuteremo se e come rispondere; fino a nostra comunicazione però, non programmare alcun articolo. Grazie.

Le domande

E finalmente le domande per l’intervista sono arrivate, non le pubblichiamo perché Senza formale autorizzazione, mettere in piazza materiale inviato privatamente fra un soggetto e l’altro è una grave mancanza di rispetto oltre a un reato ma ci teniamo comunque a riassumerne il succo.

Come vi siete conosciuti: questo è il minimo sindacabile per un’intervista, come puoi presentarti a un altro blogger senza una breve storia personale?

Abitate vicini o lontani? Vi vedete di persona? Ecco, già qui iniziamo ad alzare il muro: la nostra vita privata è affar nostro, perché per la finalità di questo sito web non è così rilevante stare faccia a faccia.

Come avete affrontato i reciproci problemi? Il fatto di essere una persona cieca HIV negativa e una vedente HIV positiva non è qualcosa che abbiamo nascosto; ma se nella vita reale ne parliamo apertamente, in questo specifico ambiente avremmo voluto non farne menzione.

A parte la questione immagini che praticamente non esistono, non avremmo motivo di mettere in piazza la condizione sensoriale di chi ha per primo ideato questa iniziativa, anche se la positività all’HIV dell’altro autore rimane comunque un fattore determinante perché questi vive lo stigma sulla propria pelle.

Come una persona priva della vista affronta l’HIV e viceversa: questa avrebbe potuto anche essere una domanda interessante per raccontare come stereotipi e stigma facciano male a chiunque, per qualunque condizione si viva direttamente o meno.

Però rimane uguale il discorso: noi non siamo un bastone bianco e un virus con le gambe, siamo due autori amatoriali e se si vuole dedicare un intero capitolo a disabilità e malattie varie, anche no. Non ci facciamo compatire in reale né sull’Internet.

Com’è l’amicizia tra un omosessuale e un etero? E qui se possibile si cala ancora più giù: come vuoi che sia? Spoiler: non ci siamo mai posti il problema perché ci siamo sempre portati rispetto.

Abbiamo evitato di rispondere atono, ma ce l’avevamo pronta: “un uomo e un cane stringono amicizie profondissime, allora perché due umani non dovrebbero?”

Vi siete mai innamorati uno dell’altro? Forse l’invenzione del legame basato sull’HIV tra i vostri personaggi è un modo per sopperire a un amore non corrisposto che vi fa soffrire?

In privato non te l’abbiamo detto per educazione ma nel nostro spazio ce lo permettiamo e come: vai a cagare!

Defecare fa bene alla salute, è garantito. Noi non abbiamo assolutamente nulla da dichiarare in merito perché se pensi che dietro ad alcune storie di fantasia ci sia un nostro sogno o mancanza, la prima persona a soffrire un bisogno represso sei tu.

La scrittura è qualcosa che può aiutare a superare un dolore in determinate circostanze, questo non si discute; ma l’eventuale amore non corrisposto NON è il nostro caso, quindi per ogni necessità il bagno è in fondo a destra. E mi raccomando, tira lo sciacquone quando finisci!

Spegni la luce e abbi cura di lasciare aperto che circoli aria. Le feci puzzano, per tutti. Grazie.

La replica

Per quanto diretti e a volte maleducati possiamo mostrarci in casa nostra verso persone o situazioni non gradite, quando ci relazioniamo col pubblico la cortesia è un obbligo e anche in questo caso non ce la siamo fatti mancare, rispondendo con un “no, grazie, ma a questo tipo di narrazione non siamo interessati.”

E la replica non si è fatta attendere: secondo il presunto intervistatore, quella “strappalacrime” è la narrazione più amata e cliccata sui social network di conseguenza adeguarci “per una volta” a sostenerla, avrebbe portato beneficio anche a noi qualora l’intervista fosse diventata virale.

Appunto, QUALORA, perché non è assolutamente detto!

Tale narrazione va bene se l’intervistatore desidera visibilità a ogni costo, noi invece vorremmo che i lettori si affezionassero ai nostri personaggi più che a noi, e questa è una sfida superabile solo mettendosi in gioco quotidianamente per migliorarci senza cedere alle facili lusinghe dell’effimero mondo social.

Troppo semplice e comodo indignare, commuovere, o far ridere con storie emotivamente coinvolgenti; ma come le nostre reali esistenze, nulla ci è stato regalato ed è una soddisfazione ogni qual volta una persona ci apprezza. Pochi, ma buoni.

Concordiamo in parte col discorso sull’adeguarsi; non sempre ci si può presentare come si vuole, però se per esempio uno sportivo che si veste elegante a un matrimonio si può sentire a disagio ma finita la festa chiusa parentesi, piegarsi alla narrativa tossica per soddisfare l’ego di uno sconosciuto potrebbe danneggiare la nostra reputazione per sempre. La rete non dimentica e quello che di te oggi piace, domani ti si potrebbe ritorcere contro.

Non ci sarebbe costato granché inventarci una storia, avremmo solo mandato in giro una delle tante nostre creazioni; ci sarebbe stato pure il titolo: “una storia virale” e di sicuro avrebbe fatto presa descrivere il sieropositivo omosessuale che incontra la cieca etero negativa e finisce per innamorarsene ricambiato, con tanto di lei che dice “sei la luce dei miei occhi” e lui “sei la mia medicina” il tutto corredato da cuoricini e proposta di matrimonio incorporata, fiori abbracci lacrime ricchi premi e cotillon. E qualora fosse, una storia del genere sarebbe a pagamento, tipo 5 centesimi di euro a parola (cercheremmo di farla più lunga possibile, in tal caso).

Però non è questo il nostro stile, vogliamo rimanere noi stessi pur consapevoli di essere sconosciuti al mondo intero. Pazienza. Ma se ci intervista qualcuno, o accetta le nostre condizioni o arrivederci. Patti chiari, amicizia lunga.

Ma cosa significa davvero?

Pubblicato in: #fediblog, #personale

Accessibilità, inclusione, linee guida

In troppi si riempiono la bocca di “accessibilità” e “inclusione” ma quanti le mettono davvero in pratica?

Esistono regole e linee guida più o meno complesse per l’ambiente fisico e digitale, discussioni interminabili sul linguaggio da usare “per non offendere” e in alcuni casi si raggiunge il limite del grottesco; ma spesso e volentieri ci si occupa di questi temi senza interpellare i diretti interessati.

Basti pensare agli spot anni 80 e 90 sull’AIDS, il cui messaggio di informazione è passato molto meno rispetto allo stigma e la paura. Evidentemente chi ci ha lavorato ne sapeva molto in comunicazione ma, senza conoscenza diretta del tema, ha trasmesso il panico a tutti.

Invece se avessero coinvolto anche le voci di chi all’epoca viveva l’AIDS, avremmo avuto delle campagne meno terrorizzanti e più empatiche.

Purtroppo sembra che nessuna linea guida o normativa scritta, consideri una regola fondamentale: niente su di noi senza di noi! E relativa variante “non parlate di noi senza di noi”.

Generalmente i gruppi incaricati di stilare i regolamenti e linee guida, sono formati anche da associazioni “di categoria” ma dopo, chi si trova ad applicare queste regole una volta rese ufficiali? Come si muove? Per il momento sembra che ognuno faccia di testa propria.

Gruppi che non si parlano

Questo spazio web non è la sede idonea per affrontare il tema delle barriere architettoniche fisiche o digitali, ma portiamo un esempio del male che si provoca quando manca la comunicazione tra gruppi di lavoro: qui, il “niente su di noi senza di noi” non riguarda una “categoria” di persone bensì un intero settore: l’informatica.

Non entriamo nello specifico dei termini tecnici però cosa dice a grandi linee la normativa sull’accessibilità digitale? Ogni informazione veicolata attraverso immagini, deve garantire un’alternativa in forma testuale per consentirne la fruizione alle persone con disabilità visiva.

La normativa europea sulla sicurezza informatica invece, sempre spiegata in modo approssimativo e poco tecnico, richiede che le informazioni bancarie sensibili (come il codice di sicurezza e il pin della carta di credito) vengano mostrate in formato impossibile da copiare e incollare o intercettare da terzi.

Il risultato è che la maggior parte di siti e applicazioni per smartphone le visualizza in formato immagine, resa disponibile a schermo per pochi secondi. Con buona pace delle normative sull’accessibilità.

Si crea così il paradosso: se non ci vedi, per ottenere tali informazioni, devi chiedere aiuto a persone vedenti che siano veloci a leggere e di tua estrema fiducia (quest’ultimo punto da valutare con quale parametro?)

Il rischio non troppo remoto è che questi dati sensibili finiscano nelle mani sbagliate, tutto perché due gruppi di persone incaricate alla stesura delle leggi, non parlano fra loro. Essere costretti a violare la propria riservatezza, perché qualcuno ha pensato di poterla proteggere solo attraverso l’uso degli occhi. Fallimento epico.

Non parlate di noi senza di noi!

Credere nel “non parlate di noi senza di noi” significa fare il possibile per metterlo in pratica ogni giorno, a partire dalle piccole cose. Anche se si tratta di scrivere.

L'idea del Mondo Positivo in realtà appartiene a una persona che non vive con HIV, perciò le premesse erano negative quanto lei; alla fine per migliorarlo ci siamo confrontati entrambi e le scriviamo a quattro mani. Negativa e positivo.

Parliamoci chiaro, è impossibile conoscere ogni sfumatura di una tematica, soprattutto se delicata ma è indubbio che, i libri scritti meglio, sono quelli in cui l’autore ha avuto a che fare in modo approfondito col soggetto di cui parla.

Lungi da noi (al momento) l’ambizione di scrivere un libro perché non ce lo possiamo permettere come sforzo in materia di tempo e dal punto di vista economico.

Tuttavia ci impegniamo a leggere molto e a distinguere chi scrive per stereotipi e chi, invece, approfondisce la materia in prima persona: ovvio che se scrivi un libro sull’antica Roma, non puoi certo aver parlato coi personaggi storici di quell’epoca. In ogni caso, quel libro ti riuscirà meglio se conosci una persona nata e vissuta a Roma, che magari ti ci porta e ti fa vivere la città come solo girare insieme a un appassionato può consentirti di provare.

Noi col virus abbiamo fatto la stessa cosa: un confronto faccia a faccia tra noi e con altre persone HIV positive, contemporaneamente alla lettura di testimonianze su siti e forum dedicati all’HIV, appartenenti anche a filosofie e sottoculture che noi non condividiamo in alcun modo.

Da qui è stata una bella sfida, perché non si trattava solo di affrontare l’argomento evitando i luoghi comuni, bisognava girare tutto a rovescio e andare per prove scartando i racconti e personaggi che non ci piacevano.

La fatica più grande è stata quella di far vedere le nostre storie a chi si occupa di attivismo HIV da decenni. Noi siamo in due, di cui positivo è uno; il suo punto di vista è individuale e non va preso come “l’idea di tutte le persone positive all’HIV” anzi se siamo dove siamo, è proprio perché abbiamo avuto confronti anche molto accesi con persone diverse e con punti di vista diametralmente opposti uno dall’altro.

La paura di fallire ci aveva demotivato, specie quando ci siamo fatti conoscere dall’associazione Plus, che da 10 anni abbondanti si occupa di persone LGBT con HIV; se loro ci avessero detto che sbagliavamo, ci saremmo indubbiamente fermati.

Dopo aver visto il documentario “I’m still here” in cui raccontano la vita e attività nell'associazione PLUS, abbiamo scritto alla loro pagina, ci siamo scambiati opinioni e siamo felici di non aver mai dovuto sentire un giudizio drastico: abbiamo ricevuto solo incoraggiamenti anche per mezzo di critiche, senz’altro, ma avevano sempre un tono costruttivo.

Far parlare il virus HIV in linguaggio umano poi, è stata una specie di salto nel vuoto; inizialmente volevamo trasformarlo in un essere tipo animale domestico di cui i personaggi umani si prendessero cura, ma dargli la possibilità di parola alla fine è stata la formula che abbiamo preferito perché altri autori di storie l’hanno usata di rado e aveva la parvenza di essere un’idea meno scontata di altre.

Per quanto ne sappiamo, solo l’autore Giorgio Volpeha creato un cortometraggio in cui il virus HIV parla – “c'è chi dice”; e andando più indietro c’era il fumetto anni 90 di Lupo Alberto chiamato “come ti frego il virus” in cui Enrico La Talpa indossava ali di pipistrello e raffigurava “Mister AIDS” ma non ci sentiamo di definirlo “HIV parlante”.

NOTA degli autori: c’è il link al fumetto sul sito di Lupo Alberto ma purtroppo è tutto in formato immagine e non lo inseriamo qui onde evitare che le persone con disabilità visiva si trovino in mano un PDF per loro illeggibile.

C’era a suo tempo anche la versione Braille di questo opuscolo ma un’altra ragazzina se l’è portato via.

Tornando a noi: forse c’è troppa paura del fallimento e nessuno azzarda? Hanno fatto parlare cani, gatti, anche alieni ma il virus no!

Eppure quante cose può vedere e capire HIV dall’interno della persona che lo ospita! Esplorare il mondo in uno scambio simbiotico tra umano e virus, offre migliaia di spunti per una narrazione diversa dai soliti libri melensi sul “ti ammali e poi ti penti”, quella retorica cinematografica o letteraria anacronistica e banale di cui abbiamo piene le pall… Insomma, le tasche.

E se siamo qui, dobbiamo dire grazie a questo virus parlante che ci invita ogni volta a considerare il suo pensiero quando scriviamo, per cui è una palestra aperta 24 ore su 24 che ci dà ogni volta un punto di vista diverso, abituandoci a considerare che anche nel mondo reale non ci siamo solo noi.

Dopodiché, tra i ringraziamenti agli umani presenti nella nostra quotidianità, a meritarli di più è una persona che purtroppo il 6 novembre 2022 ha salutato il mondo reale a causa di un male che l’ha portata via nel giro di due anni.

Grazie a Giulio Maria Corbelli che fino alla fine è stato presente e ci ha supportato: non ci aspettavamo di sentirci fare i complimenti da un attivista conosciuto praticamente in tutto il mondo come lui.

Parlare di noi con noi, quindi; è un piano che ogni content creator dovrebbe conoscere e applicare. Anche se la maggioranza della gente stenta a capirlo… Ma di solito ci si arriva dopo aver sufficiente dimestichezza con le critiche, selezionando quelle costruttive e buttando via quelle del calibro di “tu la fai facile, non sei uno di noi”.

Rischi e paranoie

Qualcuno in rete mi ha chiesto: “c’è una situazione in cui hai corso un rischio e non te ne sei mai pentito?”

Rispondo volentieri e in modo esplicito: smettere di usare il preservativo con l’uomo che ho sposato.

Non nego di aver passato mesi con le paranoie prima della decisione: chi me lo faceva fare, potevo continuare come ero abituato? Impossibile!

All’epoca, 2017-18, nel web internazionale vedevo girare questa sigla strana: “U=U”, “undetectable = untransmittable”. Concetto complesso per chi ignora la questione HIV ma io avevo già capito il riferimento alla quantità di virus presente nel mio sangue. Non rilevabile, non trasmissibile. Impossibile sbagliare, direbbe la campagna mediatica costruita nel 2023 dalle associazioni HIV per sensibilizzare sul tema – peccato che un sito pieno di informazioni così chiare in lingua italiana sia on line solo da pochi anni.

Una scoperta fondamentale che avrebbe potuto fermare la diffusione di HIV in relativamente poco tempo eppure almeno in Italia non aveva troppa copertura mediatica, anzi ne parlavano solo pochi addetti ai lavori.

Poi ci si metteva pure il mio dottore: “sì, è così, è dimostrato da molti studi, io però fossi in voi non rischierei.”

Per me e il mio amato Negativo erano più i dubbi che gli entusiasmi in merito a quanto dicevano medici e associazioni internazionali sulla mancata trasmissione sessuale grazie all’efficacia degli antivirali e, quando sai di una nuova strategia di protezione ma hai paura dell’ignoto, puoi anche proseguire con la vita di sempre però la consapevolezza acquisita ti ha già strappato dalla zona di comfort facendoti sentire addosso, nel vero senso della parola, una scomodità che prima nemmeno percepivi.

Realizzando come questa faccenda rischiasse di mandarci in crisi, ci siamo concessi la classica “pausa di riflessione” che se per gli altri è il politicamente corretto di “lasciarsi”, per noi invece era riflessione vera su una situazione che non potevamo né volevamo più ignorare.

Fossi stato più stronzo mi sarei sfilato il preservativo di nascosto (stealthing) quello però è un abuso sessuale e avrebbe determinato la chiusura definitiva del nostro rapporto perché l’avrei tradito nel peggiore dei modi, con un atto di violenza.

HIV senza preservativo: la scienza prima di U=U

Il virus non era ancora con me quando tra il 2007 e 2008 si parlava di studi prima in Svizzera poi in Canada, in cui si confermava l’impossibilità di trasmissione al partner negativo di una coppia sierodiscordante. Lì il campione però si concentrava maggiormente sulle coppie etero in cerca di una gravidanza quindi, più di tanto, non ho approfondito. C’erano gli antivirali però rispetto al 2024, 2007-2008 è un’era geologica fa.

Addirittura nello stesso periodo era uscito un articolo di giornale, che ora non trovo più, in cui parlavano di un gene isolato in persone esposte ad alto rischio HIV e rimaste negative; “test disponibile entro due anni” dicevano i giapponesi. E io scemo a pensare “dai speriamo che presto venga fuori in tutto il mondo così lo posso fare anch’io e se sono coperto non devo preoccuparmi più dell’AIDS” – capivo a malapena la differenza tra HIV e AIDS.

Arrivato il 2009, poi il 10 e 11, quella storia è passata sotto silenzio; nel 2012 tuttavia in America ha iniziato a uscire la profilassi pre-esposizione PrEP e io, ancora negativo, mi sono tranquillizzato: OK qualche mese di pazienza e arriverà in Italia!

I mesi però sono diventati anni perché questa terapia per negativi che vogliono evitare di infettarsi è arrivata in Europa nel 2016 ma io ero già HIV positivo dal 2013 dopo una relazione abusante.

Mi sono trovato nella peggiore delle situazioni anche se, fosse stato per me, sarei entrato in Prep non appena fosse uscita sul mercato anche a costo di essere il primo a sperimentarla. Quanto cazzo paura mi hanno fatto dell’AIDS in adolescenza, andassero all’inferno tutti loro e la loro sierofobia.

U=U: la fine delle paranoie

Fra il 2007 e 2016 tre studi hanno coinvolto diverse coppie sierodiscordanti omosessuali ed etero in cui il partner HIV positivo era in terapia coi farmaci antivirali e in nessun caso si è verificata la trasmissione da contatto sessuale senza protezioni a barriera. Da allora gradualmente si è iniziato a parlarne sui forum del settore, prima a mezza bocca poi sempre più forte.

U=U, carica virale non rilevabile, mi pareva di sentire parlare una lingua sconosciuta perché ancora nel 2017-18 in Italia non era diffusa questa evidenza. La comunità scientifica italiana lo ha ufficializzato solo il 12 novembre 2019.

Io però mi ero stancato di stare dietro ai profilattici perché da anni i risultati delle analisi parlavano chiarissimo: prima “meno di cinquanta copie”, poi “non rilevabile”, il mio virus nel sangue era sempre in pieno relax e probabilmente, ai tecnici di laboratorio, diceva pure: “fatemi il favore di dire al mio umano che non ho intenzione di toccare suo marito! Ancora non lo capisce!”

Da positivo non ero capace di sentire cosa stesse dicendo il mio HIV, figuriamoci i negativi dell’ospedale! Quindi sono andato avanti ancora per un bel po’ a tenermi l’opzione “preservativi” nella nota della spesa anche se, pur non facendolo pesare, ero sempre più insofferente: vivere assieme pianificando di sposarci, avere l’evidenza scientifica U=U in casa ma comportarci come fossimo in una coppia sierodiscordante agli inizi in cui il virus ancora fa paura.

La libertà

Se levarsi i preservativi di nascosto è un abuso, non lo è dimenticarsi “casualmente” di comprarli e poi sul più bello mettere la mano sotto il cuscino e dire: “oops, sì, maledizione credevo ce ne fosse ancora uno, in effetti mi sembrava di aver acquistato una cosa in meno! Ora che si fa?”

Stavo tranquillo perché prima mi ero consultato col dottore: “vorremmo sposarci e vivere un’intimità più serena ma per sicurezza mi piacerebbe che mio marito entrasse in PrEP; che ne pensi, doc?”

Per farla breve, il medico ha risposto che avendo io la carica virale non rilevabile ed essendo la nostra relazione monogama, è inutile la profilassi pre-esposizione; così io ho lanciato al mio compagno una provocazione un po’ ironica un po’ no: “perfetto allora se mi fai le corna e allarghi la famiglia con un virus in più, non dare la colpa a me”.

Che si fa, rinunciamo oppure U=U? “La seconda opzione”, mi ha risposto. E io ho fatto lo stronzo come al solito: no, non ho capito, la seconda cioè? Voglio sapere cosa hai deciso. Niente scorciatoie o parole non dette. Consenso o dissenso esplicito.

Solo quando mi ha guardato negli occhi e mi ha detto “U=U” la serata è andata avanti. I giorni a seguire non sono stati facili perché – lo ammetto – un po’ mi ha condizionato con le paranoie “e se ti si fosse alzato il virus nel sangue e tu non lo sai”, “e se la medicina ha deciso di non funzionare, della scienza non so se e quanto fidarmi, c’è sempre la sfortuna”.

Come potevo dirgli “se non ti fidi del medico fidati di me” se era una situazione di cui avevo scarso controllo anch’io? A sentir lui avrebbero dovuto inventare un apparecchio agganciabile a un dito (quale dei 21?) che monitorasse la carica virale minuto per minuto.

OK, adesso ci ridiamo su entrambi però allora mi sarebbe venuto da strozzarlo e rimanere vedovo in anticipo perché iniziava a far tornare le paure anche a me, così mi sono armato di pazienza lasciandolo aspettare i tempi tecnici e farsi il test HIV pur consapevole razionalmente io per primo di quale sarebbe stato l’esito.

Finalmente col suo risultato negativo in mano l’ho portato a festeggiare in un bel posto dove ci siamo mangiati antipasto, primo, secondo e dolce tutti e due. Cioè tre col virus.

Eravamo liberi e lo saremmo stati per sempre, col preservativo da usare solo se l’avessimo volontariamente scelto. Io più di tutti mi sentivo libero come non mi ero mai sentito prima.

A fine serata, in una coincidenza che non dimenticheremo mai, la radio dell’auto ha trasmesso un brano che tutt’oggi porto nel cuore: “viva la libertà” di Jovanotti. Canzone su cui gli ho fatto la proposta definitiva di sposarmi e siamo finiti come due cretini in macchina a cantare il ritornello.

Sono ormai passati anni dalla scatola mai acquistata e ci siamo sposati; lui è ancora negativo, ancora mi sopporta, non mi sono mai pentito di aver guardato quel giorno l’insegna della farmacia ed essere passato avanti.

Poi certo, durante l’emergenza covid ci siamo impauriti più di prima e abbiamo fatto scorte di profilattici ma la consapevolezza acquisita ci ha permesso anche di ironizzare sulla prevenzione dei due virus insieme: dove va la mascherina? Dove va il preservativo? Che faccia hai, che faccia ho.

Dall’incontro col mio HIV ho giurato a me stesso che avrei sempre usato il preservativo anche in una storia a lungo termine. E invece adesso? Sì, dai, ma nel 2013 la situazione era diversa e U=U non era stato ancora scoperto.

Va bene, avrei voluto finire il post parlando della canzone ma non me la sento di chiudere adesso, perché il rischio è ancora alto: vero che noi positivi U=U siamo le persone più sicure, infatti siamo periodicamente controllati per tutte le infezioni sessualmente trasmissibili. Questo vale anche per i negativi sotto profilassi pre-esposizione PrEP in quanto la terapia in oggetto prevede esami regolari, dalla Chlamydia alla sifilide e le altre.

La realtà però è complessa, e il virus in circolazione non è qualcosa da prendere alla leggera. Specie qui in Italia c’è una scarsa informazione su U=U e PrEP, anni di stigma sdoganato dai media stanno ancora causando problemi tanto che i controlli per le infezioni a trasmissione sessuale sono ancora a completo carico dei pazienti perché la sessualità è ancora vista come un capriccio e non come un diritto. Etero, omosessuali o altro che si sia.

Allora il preservativo rimane sempre un ausilio necessario per tutelarsi (e tutelare gli altri) in caso si ignori il proprio stato di salute. Ho scelto di condividere la mia esperienza solo per far capire che, oggi, la prevenzione dell’HIV non passa più solo dalle barriere fisiche. Né tanto meno dallo stigma.

Un blog che seguiamo, @futuroprossimo@mastodon.uno un giorno ha chiesto:

La scienza raggiungerà traguardi oggi impensabili,[…] cosa vorreste vedere voi? Un mondo senza malattie, il primo contatto alieno, una Terra verde? […]

Noi vorremmo “soltanto” un mondo in cui nessuno debba più sentirsi inferiore agli altri e giustificarsi, solo per il fatto di esistere.

Secondo certa gente in giro per l’Internet, una persona con disabilità e una con HIV non dovrebbero ironizzare sulle proprie condizioni. Possibile dover ancora giustificarci se esistiamo e se cerchiamo di vivere una vita “normale”?

Stanchi di ripeterci

Sono anni che ovunque scriviamo, facciamo capire le ragioni del nostro progetto di scrittura: lottare contro lo stigma su HIV con la satira, nel tentativo di colpire chi alimenta odio e discriminazione in qualunque misura.

Noi siamo inclusivi, perciò nessuno è tagliato fuori dalle nostre prese in giro: media, istituzioni, e soprattutto persone comuni che nel secondo decennio degli anni 2000 hanno ancora la concezione anni 80 su HIV e AIDS perché ignorano i progressi della scienza e discriminano le persone con HIV in ambito familiare, nelle relazioni, sul lavoro o a scuola e persino in ambiente sanitario.

Speravamo che l’avvento del covid e relative restrizioni nei rapporti sociali potesse favorire una maggiore empatia verso chi viene “tenuto a distanza” ingiustificatamente da quarant’anni, invece siamo costretti ad ammettere che il clima di diffidenza e sospetto, a lungo termine, è aumentato ancora di più e la gente si è incattivita.

Non serve molto per comprendere le nostre ragioni, basterebbe capire la funzione della satira dall’antichità a oggi: denunciare con l’umorismo le storture della politica e società per far riflettere l’opinione pubblica, anche per mezzo di una risata spesso amara; la satira deve prendere di mira le categorie “potenti”, i più privilegiati, non le persone più vulnerabili.

Schernire le persone già oggetto di disprezzo e stigma è un atto da vigliacchi senza se e senza ma. Precisiamo inoltre che i potenti, oltre ai politici, sono anche le situazioni in grado di influenzare negativamente la vita umana incluse malattie e morte anzi l’ironia serve a esorcizzarle.

Tra satira e bullismo

Sfortunatamente, per l’opinione pubblica, è difficile distinguere satira e bullismo perché molte realtà del web e televisive si nascondono dietro la satira per proporre volgarità come la f-word; diverso invece è quando la stessa parola viene usata in senso ironico da un uomo omosessuale che si prende in giro da solo. Le offese sono nelle intenzioni non nelle parole? Lascialo decidere a chi vive una condizione e per secoli subisce odio. La libertà di espressione non significa libertà di offendere, in nessun caso.

Fare i bulli è facilissimo, la satira invece è complessa perché bisogna cambiare prospettiva: i destinatari dello scherno devono infatti essere tutte le persone sedicenti “intoccabili”, le quali si prendono il lusso di alimentare gli stereotipi dall’alto delle proprie posizioni privilegiate qualunque cosa voglia dire.

Da parte nostra abbiamo creato questo blog per esorcizzare le nostre reciproche condizioni oggetto di stigma dalla notte dei tempi.

Noi ci siamo, esistiamo!

Elettrona in reale è Elena; è cieca dalla nascita, sieronegativa, ed è l’ex compagna di un uomo che vive con HIV (condizione di dominio pubblico) pertanto ci ha sempre messo la faccia quando si parla dell’infezione.

Una condizione pubblica inevitabilmente porta stigma anche da certi presunti amici, così Elettrona ha sviluppato una capacità di rispondere ironicamente a tono e riconoscere gli amici dai falsi.

“Seppelliscilo con una risata”? Non proprio, anche se ti si risponde con l’ironia non vuol dire che le tue parole abbiano smesso di ferire, si è solo compreso che non vale la pena star male per una spazzatura come te.

Alessandro “Gifter”, persona vedente e con HIV, invece ha compiuto una scelta diversa parlando della propria condizione solo a persone che direttamente lo circondano: suo marito ovviamente, amici stretti, familiari, colleghi e operatori sanitari ma (al momento) non ha alcun interesse per un attivismo pubblico su larga scala.

Lo farà, non lo farà? Qualunque decisione prenda in merito, andrà rispettata per quello che è.

Per cui non accusateci di far satira contro le persone che subiscono stigma, qualora lo facciate dichiarereste il falso. Siamo stati chiari nella nostra pagina Cosa facciamo e se ci criticate senza approfondire, il problema non siamo noi.

Anzi diciamo le cose come stanno, siamo convinti che a destabilizzarvi sia proprio il fatto che non corrispondiamo allo stereotipo del cieco in perenne autocommiserazione o della persona con HIV sempre in silenzio, né quello dell’attivista in prima linea che partecipa a ogni manifestazione più o meno dedicata al virus.

Siamo attivisti performativi che fanno danni? E perché? Stiamo solo cercando di contribuire a una causa che ci sta a cuore nel limite delle nostre possibilità, perciò se qualcuno vuole muoverci delle critiche suggerisca anche un’alternativa a ciò che proponiamo, saremmo ben lieti di discuterne.

PS: se rispondiamo con una risata a una persona che ci offende, non è perché abbiamo capito lo scherzo, ma perché ci fa pietà e la reputiamo troppo stupida per rendersi conto che ci sta molestando.

Chiudiamo con una raccomandazione: odiatori, per cortesia, fatevi una vita e lasciateci stare.

Valentino Talluto

Abbiamo avuto tra le mani un podcast sulla storia diValentino Talluto, l’uomo condannato per aver trasmesso HIV a diversa gente, che ha sconvolto Roma e l’Italia intera facendo emergere una drammatica verità: di questo virus si parla poco e male.

La solita narrazione tossica

Quando la cronaca riporta un caso limite come quello diValentino Talluto, il linguaggio utilizzato è sempre lo stesso:

• “Era gentile, galante, mi fidavo di lui, eppure dentro c’era un mostro” – come se una persona HIV positiva non potesse essere gentile e premurosa coi partner;
• “Sieropositivo ha rapporti non protetti con decine di persone”. Dimenticano il dettaglio che le nuove terapie possono consentire di non usare il preservativo evitando, allo stesso tempo, di diffondere il virus;
• “L’ha uccisa facendo l’amore con lei”… Si commenta da sola.
• L’impiego di termini come “untore”, stigmatizzanti verso le persone che vivono con HIV quando il termine corretto sarebbe invece predatore sessuale.
• Il racconto morboso a caccia di particolari pruriginosi sulla sessualità del protagonista.

In questo modo si alimenta lo stigma verso le persone HIV positive, a cui si delega tutta la responsabilità per la salute degli altri quando, invece, dei comportamenti sessuali dovrebbero rispondere tutte le parti coinvolte. L’immediata conseguenza della sierofobia mediatica è che una volta appreso lo stato di sieropositività di un amico, collega o partner, ancora oggi troppe persone lo allontanano come se a parlarci possano già contrarre l’infezione, senza sapere che al giorno d’oggi il maggior pericolo è chi non si è mai fatto un test perché si proclama esente dai rischi, ma va in giro trasmettendo a destra e a manca: si chiama HIV sommerso.

Le ragazze a cuiValentino Talluto ha fatto del male perciò sono vittime due volte: della persona abusante, e della cultura distorta presente soprattutto in Italia, fondata sui pregiudizi verso la sessualità e le infezioni a trasmissione sessuale incluso l’HIV, considerate quasi una punizione divina per “comportamenti immorali” anziché ritenerle patologie da diagnosticare e curare in tempo, come tutte le altre. La sierofobia mediatica fa male anche (e soprattutto) a loro.

Nel 2014 una ragazza ha sporto denuncia verso Talluto, ma era dal 2006 (o forse anche prima) che lui faceva circolare il virus. Una corretta educazione sessuale, nonché campagne di prevenzione basate sui comportamenti a rischio anziché sulle categorie, avrebbero permesso a ogni ragazza di possedere tutti gli strumenti per proteggersi compreso il test diagnostico e, probabilmente, i casi di infezione intenzionale si sarebbero fermati a uno – che è già troppo, ovviamente, ma il soggetto sarebbe stato messo in condizione di non nuocere da subito.

Anzi, siamo convinti che se la profilassi pre-esposizione fosse proposta come farmaco preventivo per tutta la popolazione sessualmente attiva, persone disturbate come Valentino Talluto non farebbero tutti questi danni in giro.

La profilassi c’è, ma in merito non ci sono abbastanza informazioni nel sistema cosiddetto “mainstream”.

Inutile piangere il morto, o avere compassione per chi si trova ad affrontare un’infezione cronica per colpa di un altro; lo Stato ha sulla coscienza tutte le nuove infezioni finché non si occuperà di prevenzione in modo veramente concreto.

Attualmente invece la prevenzione va a rilento, almeno in Italia. Si preferisce nascondere la situazione, perché l’HIV riguarda solo “certa gente”, si continua col discorso del “mi fido di lui perciò non mi proteggo” come se la fiducia fosse una profilassi, ma così facendo si lascia campo libero a una mente distorta come quella di Talluto.

Ricordiamolo, siamo tutti sierocoinvolti: bene o male l’HIV e stati d’animo a esso correlati riguardano chiunque e la conoscenza è l’unico modo per difendersi da una condizione al giorno d’oggi perfettamente evitabile.

Contatti non protetti da sieropositivo?

Non siamo noi, è la scienza a dirlo: se una persona con HIV segue una terapia antiretrovirale efficace, non può trasmettere sessualmente il virus quindi in teoria può avere rapporti senza preservativo anche se, ovviamente, nessuno consiglia tale comportamento perché ci sono altre decine di infezioni più o meno gestibili veicolate in quel modo. A questo proposito ci teniamo a segnalare la campagna della Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS di qualche anno fa, intitolata “Noi Possiamo”; sfortunatamente questo tipo di informazioni fatica a essere diffuso sui media generalisti, perché la concezione del sesso come “peccato”, e la malattia come punizione, fanno ancora comodo al potere.

Chiaro che i casi limite comeValentino Talluto, sono persone che NON assumono la terapia e hanno la carica virale molto alta; poi ha fatto gran rumore la notizia di un sacerdote a Prato che organizzava eventi di chemsex ma, come al solito, nessuno si è degnato di capire se egli fosse in cura o meno, né se gli altri partecipanti fossero sotto PrEP. Ai giornali importa parlare dell'omosessuale sieropositivo che infetta il mondo. Al netto che quella persona probabilmente non fosse uno stinco di santo, sebbene portasse la tonaca. Per l’opinione pubblica sembra che la sieropositività sia il vero crimine e gli altri eventuali reati passino in secondo piano.

Sessualità, AIDS e morte: una paura ancestrale

La concezione distorta della sessualità ha fatto nascere tante leggende metropolitane su HIV e AIDS: AIDS Mary, una donna che abborda un uomo in discoteca e dopo l’incontro occasionale gli scrive col rossetto “benvenuto nel mondo dell’AIDS”. Anche Elio e le Storie Tese hanno accennato a questa storiella facendole il verso, come a tutte le altre: “Mi ha detto mio cuggino che una volta è shtato con una che poi gli ha shcritto sullo shpecchio benvenuto nell’AIDS!” Esiste anche la versione maschile, AIDS Harry: a differenza di quella femminile però l’antagonista è un bel ragazzo, gentile, romantico, che fa perdere la testa alla malcapitata durante una vacanza e le consegna un regalo raccomandandole di aprirlo solo in aereo verso il ritorno. Nel pacco, ovviamente, la sorpresa del solito “Benvenuto nell’AIDS”.

Racconti come quelli servono a stuzzicare la morbosità, e noi non nascondiamo di aver pensato a un “AIDS Harry” italiano quando abbiamo sentito parlare di Valentino per la prima volta e invece ahinoi era tutto vero; per fortuna quest’uomo è stato condannato a 24 anni in via definitiva, lo scorso 2019. Nulla però darà indietro la sieronegatività alle ragazze, né cancella il pregiudizio che articoli e servizi fondati sulla narrazione morbosa, hanno portato avanti. Stigma strumentalizzato ogni primo dicembre giornata mondiale contro l’AIDS, o per rinforzare l’indignazione verso il maniaco di turno; ma del quale gli stessi giornalisti continuano a essere responsabili.

Qualcuno prende le distanze

Nella prima puntata della stagione 2021-2022 pubblicata il 20 settembre 2021 su Spotify, il podcast Demoni Urbani nella puntata “Parlami d'amore Valentino”, racconta la storia di Talluto in modo pacato, delicato e soprattutto con cognizione di causa accennando velatamente al concetto di carica virale non rilevabile, ovvero la possibilità di non trasmettere l’HIV grazie alla regolare assunzione dei farmaci: “Se avesse preso la terapia o avesse usato il preservativo non saremmo qui a parlarne”. L’unico podcast in cui il contesto sociale e familiare di Valentino Talluto viene approfondito, non certo per giustificarlo ma per far capire l’origine di una mentalità così distorta, concentrandosi sulla persona anziché sulla malattia e noi siamo rimasti davvero colpiti, quasi commossi, perché pur mettendo in luce i danni di un uomo assolutamente condannabile, l’autore ha ribadito quanto male faccia lo stigma nei confronti delle persone che vivono col virus. E sì, è colpa dello stigma se chi ha l’HIV tende a nascondere la propria condizione; soprattutto nel caso di frequentazioni occasionali o comunque superficiali, chi si metterebbe a nudo in questa maniera? Il silenzio genera stigma, e arriva anche a uccidere.

Il podcast accenna a una ragazza, positiva a causa di Talluto, scaricata dall’auto del potenziale partner e che si è trovata a farsi Roma a piedi da sola alle due di notte, dopo aver confidato a quel ragazzo la propria condizione. Cose da pazzi.

Conclusione

Qualcuno, visto il modo ironico con cui affrontiamo il tema HIV, ha pensato bene di sostenere che noi promuovessimo la trasmissione intenzionale del virus o giustificassimo chi agisce come Valentino Talluto; niente di tutto questo: ci dissociamo completamente dai comportamenti sessuali irresponsabili, e soprattutto avendo vissuto chi direttamente e chi no l’HIV da vicino tutti e due, abbiamo sempre affrontato la condizione in modo corretto mettendoci la faccia e parlandone quando necessario. Ci prendiamo solamente gioco di tutti quei sierofobici che sguazzano nel pregiudizio, mettendo in luce le loro assurde contraddizioni e sbattendogliele sul muso.

Purtroppo si è verificato l’ennesimo dramma di HIV sommerso raccontato come al solito dalla sierofobia mediatica: dagli all’untore! Ma intanto una donna è morta. Riposa in pace, Stefania Gambadoro!

Prima pubblicazione, febbraio 2022. Modifiche rispetto al post iniziale: abbiamo aggiornato l’articolo con la correzione di alcuni punti, seguendo le linee guida per giornalisti su come informare correttamente su HIV e AIDS. Non siamo un giornale ma chiunque scriva di HIV ha il dovere di fare il meglio possibile per evitare di sbagliare.

Chi è Stefania Gambadoro

Lei è Stefania, un’avvocatessa civilista della provincia di Messina. “Persona per bene”, “vita normale”, e già con questi due termini potremmo parlare di narrazione tossica ma andiamo avanti lo stesso. Ha avuto una storia d’amore con Luigi – “professionista affermato della Messina bene”, dicono, rapporto da cui è nato un bambino ma poco dopo i due si lasciano, come succede altre troppe volte nel mondo.

Il terzo incomodo

Potremmo già chiudere, poiché la protagonista di questa vicenda aveva una famiglia unita e che l’ha supportata permettendole di crescere al meglio il piccolo, oltre a vivere gratificazioni nel lavoro. Invece s’è messo in mezzo un terzo incomodo:

nel 2015 la signora ha iniziato a star male , perdere peso, altri sintomi tanto gravi da costringerla a ricoverarsi in ospedale; anoressia, leucemia, di tutto hanno ipotizzato i medici salvo poi smentirsi.

La diagnosi definitiva, AIDS, arriva dopo due anni. Decisamente troppo tardi per correre ai ripari e la signora Stefania a luglio 2017 muore.

Morire di sierofobia

Ecco qui il punto debole: non siamo nel 1987 ma nel 2017, quando ormai da un pezzo è stato dimostrato che grazie a cure efficaci si può bloccare la trasmissione sessuale del virus HIV e soprattutto evitare di passare in AIDS.

Perciò se una persona muore in un paese come l’Italia dove possiamo avvalerci delle cure antivirali, la causa può senz’altro essere una resistenza ai farmaci, complicazioni o allergie agli stessi o altre difficoltà di natura clinica ma, senza contare i casi imprevedibili, più delle volte i problemi sono le false convinzioni di chi non fa il test perché “succede sempre agli altri”, la scarsa cultura sulla prevenzione o in questo caso la sierofobia radicata anche nei sanitari che hanno perso tempo prezioso.

In poche parole è uno dei tanti episodi legati all’HIV sommerso, tema affrontato dalla nostra amica Nadia Galliano nel suo libro “Seguimi con gli occhi”; lì è una quattordicenne a scoprire il dramma dopo la morte del fratello, che ha preso HIV e successivamente AIDS perché la fidanzata era inconsapevole della propria condizione.

Qui invece, se possibile, la situazione è ancora più triste di quella raccontata nel romanzo di Nadia poiché a Messina è accaduto qualcosa di tremendamente reale.

Come Alison Gertz

Inevitabilmente la morte di Stefania ci fa pensare a una ragazza a cui siamo entrambi molto legati sebbene fosse deceduta quando eravamo adolescenti: Alison Gertz, una delle prime attiviste americane contro l’HIV e AIDS. Eterosessuale, bianca, proveniente da una famiglia benestante, a inizio anni 80 ha contratto il virus da un rapporto occasionale con un ragazzo e quando le hanno diagnosticato la malattia nel 1989 fino alla sua morte tre anni dopo, si è battuta affinché i ragazzi come lei diventassero consapevoli delle precauzioni da prendere:

“Se io posso contrarre l’AIDS, chiunque può”, così diceva per indicare che la malattia non guarda classe sociale, orientamento sessuale o abitudini; proprio il suo essere fuori dalle fantomatiche “categorie a rischio” impedì ai dottori di capire immediatamente quale male affliggesse la ragazza, causando in lei sofferenza inutile.

Ma all’epoca non c’erano i farmaci di ora ed è questo a rendere la morte di Stefania ancora più tragica: ormai si può sapere tutto di HIV e AIDS, con cosa possono giustificarsi i medici per non aver preso in considerazione tale ipotesi da subito? Lei è morta di stigma, è questa la realtà, e abbiamo la sensazione che il sacrificio di Alison sia servito a poco.

Battuto il pregiudizio sull’AIDS

Per fortuna accanto a lei c’è stata una persona che non si è data pace e giustamente ha voluto andare fino in fondo: sua sorella Silvia, che come Alison Gertz ha lottato contro i pregiudizi dei medici ma è soprattutto riuscita a capire da dove fosse arrivato il virus.

A trasmetterlo è stato proprio quel Luigi “professionista affermato” il quale dal 1990 al 2019 è andato a letto con mezzo mondo senza rivelare la propria condizione, provocando la morte per AIDS di Stefania, della prima moglie nel 1991 e la positività di altre donne; lui è stato condannato a 22 anni in primo grado com’è giusto che sia, ma i medici pieni di pregiudizi? Risponderanno delle proprie azioni? Noi speriamo di sì e che la signora Silvia abbia la forza di battersi contro di loro fino all’ultimo respiro.

Credere che “una persona per bene” non possa contrarre l’HIV, negli anni 2000, significa venir meno alla professione medica! Da quando la medicina funziona coi luoghi comuni riguardanti la sessualità altrui?

Quando gli stereotipi uccidono

Se in questo caso il pregiudizio ha permesso a una malattia di aggravarsi perché non curata in tempo, anni fa in Russia è accaduto di peggio: lei si chiamava Irina Gaidamachuk e ha ucciso 17 persone a martellate.

Anche in quel caso, come racconta il podcast Demoni Urbani, le forze dell’ordine si sono mosse a rilento perché in base alla violenza commessa ritenevano che l’omicida seriale fosse un uomo o un gruppo di uomini; così la signora Irina l’ha fatta franca per un po’ di anni, ammazzando indisturbata alcune donne anziane innocenti che senza luoghi comuni maschilisti avrebbero potuto salvarsi.

Dagli all’untore!

Solita storia: quando i media parlano di una persona che ha trasmesso HIV ai partner, il tono è sempre “dagli all’untore”! Si limitano a sbattere in prima pagina il “mostro” senza mai andare a fondo del problema perché basta piangere i morti e offrire una pacca sulle spalle per confortare le vittime sopravvissute (ma che restino anonime, per carità!) Eccetto Stefania Gambadoro e poche altre infatti le persone diventate HIV positive a causa di predatori sessuali, rimangono sempre nell’anonimato.

Poi quando esce la rassicurante notizia col criminale in galera si chiude il capitolo fino alla prossima vicenda per la quale il copione si ripete: rabbia, insulti alla persona ma più in generale a chi vive con HIV, sentenza, carcere, sipario. E l’infezione rimane sempre un problema “degli altri”.

Ma siamo proprio sicuri che i protagonisti di certa cronaca diffondano l’HIV per il gusto di farlo, su quale base pensiamo che senza virus questi risultino delle persone per bene rispettose dei partner occasionali o meno? “Mi sono infettato io e adesso a te deve toccare la stessa sorte”, sicuramente ci sarà stato qualcuno così ma abbiamo seri dubbi che tutti siano spinti da tale vera o presunta pulsione.

Vittime e carnefici

Tutti vorremmo che certi drammi non si ripetano più, giusto? Allora perché non si ha mai il coraggio di scavare fino alla radice del problema? Troppo facile e comodo criminalizzare l’HIV!

Dire il proprio stato al partner è una questione di rispetto? Sicuramente ma siamo seri: con lo stigma che c’è, due quando flirtano in un locale o on line parlano subito di HIV? Non ci sembra una situazione realistica. Nessuno in cerca di un’avventura occasionale vuole sentire psicodrammi, giusto?

Negli anni 2000 esistono infinite marche di profilattici e, avendone la possibilità, anche la profilassi pre-esposizione per chi è negativo; smettiamola con la stupidaggine della persona positiva che debba sentirsi responsabile anche della salute di tutti gli altri.

In più, la stragrande maggioranza di chi è positivo all’HIV è in terapia efficace e non può trasmettere sessualmente l’infezione, questa è un’evidenza scientifica che permette di non far sentire più queste persone obbligate a parlarne.

Prima che uno negativo decida cosa i positivi debbano fare a letto, sarebbe opportuno considerare che in un mondo pieno di sierofobia come questo un contatto occasionale potrebbe anche rivelarsi un ricattatore: “paga o divulgo il tuo status”, “vieni a letto con me o parlo”, ecc.

Occorre cambiare la narrazione mediatica sul virus perché lo stigma costringe a tenere l’HIV sotto silenzio e, se già è difficile parlarne per una persona rispettosa di sé e degli altri, cosa succede se sei uno che se n’è sempre fregato della vita umana?

Inutile che ci prendiamo in giro: il mondo è pieno di persone egoiste indifferenti a quanto accade loro intorno, non è necessario essere disturbati come Valentino Talluto; per non aver scrupoli e passare HIV ai partner inconsapevoli è sufficiente un profilo molto più semplice:

• “Penso che sia una malattia riguardante solo certe persone, non mi faccio mai il test, vado solo con gente di cui mi fido” (questi sono la maggioranza e trasmettono SENZA saperlo);
• “ho preso il virus, me ne vergogno perché credevo non potesse succedermi, io sono una persona per bene e non voglio prendere pastiglie per tutta la vita. Nego la realtà sperando che mi vada tutto liscio, se parlo del virus mi giudicano o peggio mi ricattano quindi penso a godere io e sto zitto”;
• “ho letto su Internet che HIV non esiste, non è lui la causa dell’AIDS, sono i farmaci antivirali che uccidono. Ho tranquillamente rapporti sessuali sprotetti perché il preservativo in realtà non preserva” (sono i danni del sovraccarico di informazione presente su Internet, e l’ignoranza diffusa) – questa descrizione si adatta a un recente caso di cronaca in provincia di Ancona, Claudio Pinti;
• “Mi piacevi troppo, se te lo dicevo mi avresti rifiutato avevo paura di perderti” (egoismo allo stato puro, mascherato da amore).

Tutte condizioni che trasformano la vittima dello stigma in un carnefice. Lungi da noi difendere chi si comporta in questo modo, la giustizia li deve punire poiché nuocere ad altri non è la soluzione per affrontare la sierofobia. Resta però il fatto che fino a quando lo stigma sarà diffuso, la probabilità di queste storie al limite sarà sempre presente e prima ce ne rendiamo conto, meglio è perché tali soggetti già prima dell’HIV se ne infischiavano della vita umana e il virus è soltanto l’ennesimo sistema per dimostrarlo.

Siamo comunque consapevoli che per quanto sia rassicurante vedere “il mostro” in prigione, nessuno darà più indietro la sieronegatività alle persone coinvolte loro malgrado né, tanto meno, fa tornare in vita chi è morto.

Ci sono stati personaggi simili anche nel covid, andati in giro senza protezioni né vaccinazioni sbraitando di “libertà” salvo poi urlare “all’untore” quando si parla di chi non si protegge nei rapporti sessuali tacendo il proprio stato sierologico HIV. Sono tutti della stessa pasta!

“Mostri”, HIV e terapia

Un altro punto in comune hanno i casi HIV mediatici: nessuno mai parla delle terapie o sull’argomento si rimane sempre sul vago; conta solo che il protagonista della storia sia positivo e abbia diffuso l’infezione quando, invece, il dettaglio della terapia è fondamentale. Lo ribadiremo fino allo sfinimento, una persona con HIV che assume regolarmente gli antivirali, anche avendo rapporti senza protezione NON può trasmettere il virus!

Parlando dell’uomo messinese, il giornale L’eco del sud sostiene che egli “era positivo dal 1990 e si curava da anni”; su altre fonti è scritto che “dal 1990 al 2019 ha trasmesso il virus a cinque donne” e per noi il racconto sta in piedi fino a un certo punto: se il finale è stato così tragico qualcosa di sicuro è andato storto!

Dato l’epilogo per la sua prima moglie e per Stefania, escludiamo che fosse totalmente senza farmaci perché in tal caso sarebbe finito in AIDS e morto anche lui. Idem se la terapia fosse stata inefficace e non l’avesse mai cambiata. Crediamo piuttosto che il signor Luigi fosse poco costante con le somministrazioni per cui la sua carica virale fosse lontana dalla soglia di non rilevabile, mantenendo per questo la capacità di trasmettere.

Nessuno capisce i danni che un’informazione così superficiale produce e, soprattutto, nessuno ne risponde: distribuire le notizie in questo modo favorisce la confusione, da cui deriva la disinformazione e alla fine lo stigma; poco importa a loro se di mezzo c’è anche il figlio di Stefania ormai adolescente e affidato alla sorella di lei, una narrazione mediatica indecente espone anche lui a bullismo e insulti: “figlio dell’untore”, “figlio di appestati”, o peggio esser trattato da perenne vittima. Data la situazione della madre inconsapevolmente positiva ha già avuto la fortuna di nascere senza virus, non gli si scarichi sulle spalle anche l’offesa indotta dalla disinformazione! I media hanno pensato a tutto ciò?

Abbiamo i nostri seri dubbi in merito, a loro interessa pubblicare le storie più morbose possibili tanto chi vuoi che parli, chi ha l’HIV sta sempre in silenzio, perciò nessuno pagherà i danni dopo aver instillato pregiudizi ancora più forti nell’opinione pubblica; guai parlare di educazione sessuale, per loro meglio continuare a trattare l’HIV come una “punizione” o la disgrazia accaduta per mano di un “untore”. …E la reazione a catena va avanti.

Fino al prossimo morto da piangere o vittima da compatire quando si mostra senza volto e con voce distorta, nell’ennesima trasmissione tv.

Stefania Gambadoro morta di sierofobia, aggiornamento dicembre 2022

Il processo d’appello per la condanna del signor Luigi doveva esserci il 25 ottobre 2022 ma è uscito un cosiddetto “vizio di forma”: due dei giurati hanno compiuto 65 anni, età limite per tale carica. Quindi, giusto per non farsi mancare nulla in termine di assurdità, il processo dovrà partire daccapo. Dal primo grado di giudizio. Oltre alla sierofobia dei medici, a far del male a Stefania Gambadoro pensa anche la burocrazia. Fonte: Stefania Gambadoro, annullata condanna – Noi non abbiamo davvero più parole.

Stefania Gambadoro, aggiornamento marzo 2023:

Il processo al signor Luigi è ricominciato daccapo; non ne sappiamo molto e se al momento non inseriamo link alle notizie in proposito è perché tutti i media che ne parlano continuano ad alimentare la sierofobia mediatica e noi non vogliamo favorirla regalando loro visite in più. Seguiamo la vicenda e vedremo come andrà avanti, ma per i medici che hanno ritardato la diagnosi al momento non c’è stata alcuna condanna.